Apoyo a las familias

Compartir experiencias con familias que esperan un diagnóstico y mejorar la vida de los niños y sus familias.

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Diagnósticos recientes

Aunque es fundamental, a menudo se descuida el apoyo familiar. Las familias de niños con enfermedades raras y graves suelen verse abandonadas a su suerte. Nosotros también hemos pasado por eso y estamos aquí para ayudarle y orientarle.

Seguimiento médico y terapéutico

Aunque actualmente no existe tratamiento para el síndrome de duplicación MeCP2, el apoyo médico aborda los síntomas y las consecuencias de la afección. Los niños afectados necesitan todo el apoyo y la estimulación posibles para evitar complicaciones, favorecer su desarrollo y mejorar su calidad de vida.

Apoyo psicológico

Permite ayudar a los padres y/o hermanos durante la investigación diagnóstica o posteriormente durante la evolución de la enfermedad.

Fisioterapia

Permite estimular y mantener las capacidades motoras adquiridas y la coordinación de los movimientos. También ayuda a prevenir las complicaciones relacionadas con la espasticidad.

Logopedia

Ayuda a estimular los músculos de la cara para facilitar la deglución y controlar la hipersalivación. También permite trabajar los medios de comunicación verbales y auxiliares, como el lenguaje de signos y el Metacom.

Terapia ocupacional

Su objetivo es despertar al niño a su entorno y ayudarle a tomar conciencia de su cuerpo. Las terapias también les ayudan a aprender a optimizar la adecuación entre las capacidades del niño y su entorno.

Profilaxis antibiótica contra las infecciones

El objetivo de esta terapia es prevenir problemas recurrentes de infecciones que suelen ser muy peligrosas para los pacientes con el síndrome.

Hipoterapia o terapia con animales

Permite fortalecer los músculos internos y despertar los sentidos.

Intercambio entre familias

El síndrome de duplicación MeCP2 es una enfermedad rara cuyos síntomas evolucionan con los años, esto hace que a los padres les resulte difícil estar al día de las técnicas de cuidado. A veces los padres aprenden estas técnicas de cuidado en conversaciones.

Compartiendo nuestras experiencias y consejos, queremos apoyar a las familias y ayudarles a convivir con el síndrome en su día a día. No dude en ponerse en contacto con nosotros si usted también quiere compartir sus experiencias.

Testimonios