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Aunque es fundamental, a menudo se descuida el apoyo familiar. Las familias de niños con enfermedades raras y graves suelen verse abandonadas a su suerte. Nosotros también hemos pasado por eso y estamos aquí para ayudarle y orientarle.
Aunque actualmente no existe tratamiento para el síndrome de duplicación MeCP2, el apoyo médico aborda los síntomas y las consecuencias de la afección. Los niños afectados necesitan todo el apoyo y la estimulación posibles para evitar complicaciones, favorecer su desarrollo y mejorar su calidad de vida.
Permite ayudar a los padres y/o hermanos durante la investigación diagnóstica o posteriormente durante la evolución de la enfermedad.
Permite estimular y mantener las capacidades motoras adquiridas y la coordinación de los movimientos. También ayuda a prevenir las complicaciones relacionadas con la espasticidad.
Ayuda a estimular los músculos de la cara para facilitar la deglución y controlar la hipersalivación. También permite trabajar los medios de comunicación verbales y auxiliares, como el lenguaje de signos y el Metacom.
Su objetivo es despertar al niño a su entorno y ayudarle a tomar conciencia de su cuerpo. Las terapias también les ayudan a aprender a optimizar la adecuación entre las capacidades del niño y su entorno.
El objetivo de esta terapia es prevenir problemas recurrentes de infecciones que suelen ser muy peligrosas para los pacientes con el síndrome.
Permite fortalecer los músculos internos y despertar los sentidos.
El síndrome de duplicación MeCP2 es una enfermedad rara cuyos síntomas evolucionan con los años, esto hace que a los padres les resulte difícil estar al día de las técnicas de cuidado. A veces los padres aprenden estas técnicas de cuidado en conversaciones.
Compartiendo nuestras experiencias y consejos, queremos apoyar a las familias y ayudarles a convivir con el síndrome en su día a día. No dude en ponerse en contacto con nosotros si usted también quiere compartir sus experiencias.
"Cuando te dan el diagnóstico, los médicos pintan un cuadro muy, muy oscuro, y luego, a medida que pasan los días, los meses y los años, te das cuenta de que ese cuadro negro está salpicado de manchas de colores... sonrisas, encuentros bonitos, momentos de felicidad que tienes que atrapar."
"Mi hijo es un niño encantador que parece muy feliz"
"Mi hermano es el mejor de todos los hermanos pequeños del mundo. Es un superhéroe para mí. "
"Está evolucionando a su propio ritmo. Desde este verano se mueve en su parte inferior. Estamos orgullosos de él".
"Cuando te dan el diagnóstico, los médicos pintan un cuadro muy, muy oscuro, y luego, a medida que pasan los días, los meses y los años, te das cuenta de que ese cuadro negro está salpicado de manchas de colores... sonrisas, encuentros bonitos, momentos de felicidad que tienes que atrapar."
"Mi hijo es un niño encantador que parece muy feliz"
"Mi hermano es el mejor de todos los hermanos pequeños del mundo. Es un superhéroe para mí. "
"Está evolucionando a su propio ritmo. Desde este verano se mueve en su parte inferior. Estamos orgullosos de él".