El síndrome de duplicación MECP2 es una enfermedad rara poco conocida por el público en general y los profesionales sanitarios. Por lo tanto, es importante describirla y hablar de ella para identificar nuevos casos. Esto permitirá comprender mejor la enfermedad y darla a conocer a un mayor número de personas.
Los medios de comunicación hablan del diagnóstico, el tratamiento y la vida de los niños con síndrome de duplicación MECP2 en artículos de prensa y programas de televisión.
Matteo, portador del síndrome de duplicación MECP2 y su familia hablan de su
Matteo con síndrome de duplicación MECP2 apareció en el Kronen Zeitung, un periódico
Al ser un síndrome poco frecuente, muy pocos inversores lo conocen. Es importante financiar proyectos para avanzar en la investigación, apoyar a las familias, mejorar los cuidados y ayudar al desarrollo de nuestra asociación.
La recaudación de fondos nos permite financiar diversos proyectos. Ellos recurren a su red y ayudan a aumentar el reconocimiento del síndrome de duplicación MECP2.
Puedes apoyar los proyectos de nuestra asociación a través de donaciones para mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome de duplicación MECP2 y contribuir a proyectos para avanzar en la investigación, apoyar a las familias, permitir la mejora de los cuidados o ayudar al desarrollo de nuestra asociación.
El síndrome de duplicación MECP2 (MDS) es un trastorno neurogenético raro y progresivo
Los padres de Matteo, presidentes de la asociación Lasst uns MDS heilen (Dejad
Estamos preparando una recopilación de nuestras recaudaciones de fondos anteriores. Para saber más, vuelva más tarde…
