Qui sommes-nous?

« Lorsque l’on reçoit le diagnostic, de nombreuses questions viennent à l’esprit. Nous ne pouvons pas imaginer que des chercheurs
sont déjà en train de chercher des réponses, et qu’il y a de l’espoir… et nous ferons tout ce qu’il faut pour aider à transformer cet espoir en réalité. »

Caroline Covini, Vice-présidente

« Lorsque l’on reçoit le diagnostic, de nombreuses questions viennent à l’esprit. Nous ne pouvons pas imaginer que des chercheurs
sont déjà en train de chercher des réponses, et qu’il y a de l’espoir… et nous ferons tout ce qu’il faut pour aider à transformer cet espoir en réalité. »

Caroline Covini, Vice-présidente

Nos membres

Papa de Matteo (2018) porteur de la duplication et de Nyssa (2015)

Chercheur dans l’industrie pharmaceutique (Autriche)

Maman de Matteo (2018) porteur de la duplication et de Nyssa (2015)

Chercheure dans l’industrie pharmaceutique (Autriche)

Papa de Philipp (1997) porteur de la duplication et de Susanne (1990)

Directeur d’usine à la retraite (Autriche)

Maman de Philipp (1997) porteur de la duplication et de Susanne (1990)

Employée de commerce (Autriche)

Les enfants

Youssef Max est né en 2021 à Hambourg (Allemagne) et a été diagnostiqué en juin 2022. C'est un garçon très amical, Youssef aime les couleurs vives telles que les lumières, et ses jouets.

Sacha est né en août 2015 à Bruxelles. Il a été diagnostiqué quand il avait 5 mois après de nombreuses hospitalisations. Sacha adore les câlins, il est très curieux et maintenant qu'il marche à quatre pattes il adore découvrir et toucher à tout, il aime les gens et leur sourire, il fait des doudouces aux autres enfants. Et ce qu'il aime par dessus tout c'est son grand frère, Maxime. Il adore être près de lui et leurs jeux complices.

Victor est né en 2018. Il a été diagnostiqué en 2020. Victor aime les livres, les instruments de musique (son piano lumineux et le Yukulele de son papa!). Il aime faire tourner les objets sur eux-même et par dessus tout, il adore manger !

Né en Autriche en 1997 et vivant au sud de Vienne. Philipp a été diagnostiqué en 2021. Philipp aime tous les types de musique. Il aime faire des promenades et des excursions, jouer aux puzzles et écouter les histoires qu'on lui lit. En été, il aime nager avec sa famille. Philipp aime le changement et est un jeune homme très sociable.

Né en 2007 en Autriche. Il adore aller à la discothèque des ados et être avec des gens sympas.

Né en 2018 dans le sud-ouest de la France.

Né en 2016 dans le Cantal (France) et diagnostiqué en 2019. Jean est passionné par les gros engins à moteur (tracteurs, camions ...), les animaux, la ferme, l'équitation et la natation.

Né en 2014 en Andorre et diagnostiqué en 2017. Aleix est un enfant très heureux et curieux. Il aime jouer avec des voitures, regarder des livres et faire des mouvements de danse créatifs en musique. Aleix est un garçon énergique et social qui aime être entouré de gens.

Né en 2020 à Wels (Haute-Autriche). Jan est un garçon joyeux qui aime la musique, la nourriture et surtout son grand frère.

Né en 2018 à Vienne (Autriche) et diagnostiqué en 2021. Matteo aime manger, et écouter de la musique. Il aime jouer avec des voitures, des trains qui font du bruit, et regarder des livres.

Né en 2018 dans le Finistère (France) et diagnostiqué en 2019. Pierre aime les jouets musicaux et lumineux. Il aime lire des livres et l'heure de l'apéro (surtout les Curly).

Né en 2021 en Autriche et diagnostiqué en 2022. Simon est très gourmand. Il adore les livres, faire des découvertes !

Né en 2019 à Mainz en Allemagne et diagnostiqué en 2022. Leon aime jouer avec les voitures et regarder des livres - de préférence des voitures et des livres avec des sons. Il adore manger. Leon a une grande sœur en bonne santé, née en 2015.