Qui sommes-nous?

« Lorsque l’on reçoit le diagnostic, de nombreuses questions viennent à l’esprit. Nous ne pouvons pas imaginer que des chercheurs
sont déjà en train de chercher des réponses, et qu’il y a de l’espoir… et nous ferons tout ce qu’il faut pour aider à transformer cet espoir en réalité. »

Caroline Covini, Vice-présidente

« Lorsque l’on reçoit le diagnostic, de nombreuses questions viennent à l’esprit. Nous ne pouvons pas imaginer que des chercheurs
sont déjà en train de chercher des réponses, et qu’il y a de l’espoir… et nous ferons tout ce qu’il faut pour aider à transformer cet espoir en réalité. »

Caroline Covini, Vice-présidente

Nos membres

David Covini

Président

Papa de Matteo (2018) porteur de la duplication et de Nyssa (2015)

Chercheur dans l’industrie pharmaceutique (Autriche)

Caroline Covini

Vice-présidente

Maman de Matteo (2018) porteur de la duplication et de Nyssa (2015)

Chercheure dans l’industrie pharmaceutique (Autriche)

Gerald__

Gerald Molnar

Trésorier

Papa de Philipp (1997) porteur de la duplication et de Susanne (1990)

Directeur d’usine à la retraite (Autriche)

Susanne

Susanne Molnar

Vice-trésorière

Maman de Philipp (1997) porteur de la duplication et de Susanne (1990)

Employée de commerce (Autriche)

Ana

Ana Curic

Secrétaire

Maman de Jan (2020) porteur de la duplication et de Theo (2017)

Agent d'expédition (Autriche)

Boris

Borislav Curic

Vice-secrétaire

Papa de Jan (2020) porteur de la duplication et de Theo (2017)

Chef d'équipe (Autriche)

Suzanne Ertl

Susanne Ertl

Ambassadrice in Austria & Account Auditor

Gersohn Sasha

Sasha Gersohn

Ambassadrice de l'association en Australie

Maman de Zac (2022) porteur de la duplication

Agnieszka

Agnieszka

Ambassadrice de l'association en Pologne

Maman de Kacper (2020) porteur de la duplication

Jasmin

Jasmin Henrich

Ambassadrice de l'association en Allemagne

Maman de Leon (2019) porteur de la duplication

Jeannine

Jeannine Prokop

Ambassadrice de l'association en Autriche

Maman de Ben (2022) porteur de la duplication

Paola

Paola Forero Cortes

Ambassadrice de l'association en Amérique du sud & Espagne - Traductrice espagnole

Dr. Gudrun Gröppel

Neuropédiatre spécialiste du syndrome

Hilde

Prof. Hilde Van Esch

Généticienne

Logo avec fond_01nov2022

Thomas Rückle

Scientifique - Développement de médicaments

Les enfants

Youssef Max
Youssef Max
Lire plus
Youssef Max est né en 2021 à Hambourg (Allemagne) et a été diagnostiqué en juin 2022. C'est un garçon très amical, Youssef aime les couleurs vives telles que les lumières, et ses jouets.
Sacha
Sacha
Lire plus
Sacha est né en août 2015 à Bruxelles. Il a été diagnostiqué quand il avait 5 mois après de nombreuses hospitalisations. Sacha adore les câlins, il est très curieux et maintenant qu'il marche à quatre pattes il adore découvrir et toucher à tout, il aime les gens et leur sourire, il fait des doudouces aux autres enfants. Et ce qu'il aime par dessus tout c'est son grand frère, Maxime. Il adore être près de lui et leurs jeux complices.
Victor
Victor
Lire plus
Victor est né en 2018. Il a été diagnostiqué en 2020. Victor aime les livres, les instruments de musique (son piano lumineux et le Yukulele de son papa!). Il aime faire tourner les objets sur eux-même et par dessus tout, il adore manger !
Philipp
Philipp
Lire plus
Né en Autriche en 1997 et vivant au sud de Vienne. Philipp a été diagnostiqué en 2021. Philipp aime tous les types de musique. Il aime faire des promenades et des excursions, jouer aux puzzles et écouter les histoires qu'on lui lit. En été, il aime nager avec sa famille. Philipp aime le changement et est un jeune homme très sociable.
Lukas
Lukas
Lire plus
Né en 2007 en Autriche. Il adore aller à la discothèque des ados et être avec des gens sympas.
Adrien
Adrien
Lire plus
Né en 2018 dans le sud-ouest de la France.
Jean
Jean
Lire plus
Né en 2016 dans le Cantal (France) et diagnostiqué en 2019. Jean est passionné par les gros engins à moteur (tracteurs, camions ...), les animaux, la ferme, l'équitation et la natation.
Aleix
Aleix@about_aleix_andorra
Lire plus
Né en 2014 en Andorre et diagnostiqué en 2017. Aleix est un enfant très heureux et curieux. Il aime jouer avec des voitures, regarder des livres et faire des mouvements de danse créatifs en musique. Aleix est un garçon énergique et social qui aime être entouré de gens.
Jan
Jan
Lire plus
Né en 2020 à Wels (Haute-Autriche). Jan est un garçon joyeux qui aime la musique, la nourriture et surtout son grand frère.
Matteo
Matteo@Matteo_MDS
Lire plus
Né en 2018 à Vienne (Autriche) et diagnostiqué en 2021. Matteo aime manger, et écouter de la musique. Il aime jouer avec des voitures, des trains qui font du bruit, et regarder des livres.
Pierre
Pierre
Lire plus
Né en 2018 dans le Finistère (France) et diagnostiqué en 2019. Pierre aime les jouets musicaux et lumineux. Il aime lire des livres et l'heure de l'apéro (surtout les Curly).
Simon
Simon
Lire plus
Né en 2021 en Autriche et diagnostiqué en 2022. Simon est très gourmand. Il adore les livres, faire des découvertes !
Leon
Leon
Lire plus
Né en 2019 à Mainz en Allemagne et diagnostiqué en 2022. Leon aime jouer avec les voitures et regarder des livres - de préférence des voitures et des livres avec des sons. Il adore manger. Leon a une grande sœur en bonne santé, née en 2015.
Précédent
Suivant

Notre histoire

11.2022
Création de l'interface DupMECP2

La plateforme multilingue DupMECP2.eu a été lancée par notre association  "Lasst uns MDS heilen" pour rassembler et fournir des informations internationales actualisées sur le syndrome et les progrès de la recherche.

08.2022
Création de l'association

En août 2022, David et Caroline Covini, parents d'un garçon atteint du syndrome de duplication MECP2, ont fondé l'association européenne basée en Autriche "Lasst uns MDS heilen" (en français : " Soignons MDS "). 

Ils se sont battus pour arriver au diagnostic de leur fils et veulent à travers l'association unir et soutenir tous les enfants atteints du syndrome de duplication de MECP2 mais aussi ceux atteints de maladies rares.

Les autres associations

Nous sommes là pour vous

N’hésitez pas à nous contacter et à nous rejoindre