Qui sommes-nous?
« Lorsque l’on reçoit le diagnostic, de nombreuses questions viennent à l’esprit. Nous ne pouvons pas imaginer que des chercheurs
sont déjà en train de chercher des réponses, et qu’il y a de l’espoir… et nous ferons tout ce qu’il faut pour aider à transformer cet espoir en réalité. »
Caroline Covini, Vice-présidente
« Lorsque l’on reçoit le diagnostic, de nombreuses questions viennent à l’esprit. Nous ne pouvons pas imaginer que des chercheurs
sont déjà en train de chercher des réponses, et qu’il y a de l’espoir… et nous ferons tout ce qu’il faut pour aider à transformer cet espoir en réalité. »
Caroline Covini, Vice-présidente
Nos membres
David Covini
Président
Papa de Matteo (2018) porteur de la duplication et de Nyssa (2015)
Chercheur dans l’industrie pharmaceutique (Autriche)
Caroline Covini
Vice-présidente
Maman de Matteo (2018) porteur de la duplication et de Nyssa (2015)
Chercheure dans l’industrie pharmaceutique (Autriche)
Gerald Molnar
Trésorier
Papa de Philipp (1997) porteur de la duplication et de Susanne (1990)
Directeur d’usine à la retraite (Autriche)
Susanne Molnar
Vice-trésorière
Maman de Philipp (1997) porteur de la duplication et de Susanne (1990)
Employée de commerce (Autriche)
Ana Curic
Secrétaire
Maman de Jan (2020) porteur de la duplication et de Theo (2017)
Agent d'expédition (Autriche)
Borislav Curic
Vice-secrétaire
Papa de Jan (2020) porteur de la duplication et de Theo (2017)
Chef d'équipe (Autriche)
Susanne Ertl
Ambassadrice in Austria & Account Auditor
Sasha Gersohn
Ambassadrice de l'association en Australie
Maman de Zac (2022) porteur de la duplication
Agnieszka
Ambassadrice de l'association en Pologne
Maman de Kacper (2020) porteur de la duplication
Jasmin Henrich
Ambassadrice de l'association en Allemagne
Maman de Leon (2019) porteur de la duplication
Jeannine Prokop
Ambassadrice de l'association en Autriche
Maman de Ben (2022) porteur de la duplication
Paola Forero Cortes
Ambassadrice de l'association en Amérique du sud & Espagne - Traductrice espagnole
Dr. Gudrun Gröppel
Neuropédiatre spécialiste du syndrome
Prof. Hilde Van Esch
Généticienne
Thomas Rückle
Scientifique - Développement de médicaments
Les enfants
Notre histoire
La plateforme multilingue DupMECP2.eu a été lancée par notre association "Lasst uns MDS heilen" pour rassembler et fournir des informations internationales actualisées sur le syndrome et les progrès de la recherche.
En août 2022, David et Caroline Covini, parents d'un garçon atteint du syndrome de duplication MECP2, ont fondé l'association européenne basée en Autriche "Lasst uns MDS heilen" (en français : " Soignons MDS ").
Ils se sont battus pour arriver au diagnostic de leur fils et veulent à travers l'association unir et soutenir tous les enfants atteints du syndrome de duplication de MECP2 mais aussi ceux atteints de maladies rares.