In dieser festlichen Jahreszeit lasst uns anderen helfen und diese Zeit besonders schön machen!
Bei DupMECP2 setzen wir uns unermüdlich dafür ein, Kinder mit MECP2-Duplikationssyndrom und ihre Familien das ganze Jahr über bestmöglich zu unterstützen.
Das MECP2-Duplikationssyndrom ist ein seltenes und verheerendes Syndrom. Unser Team arbeitet unermüdlich daran, auf seltene genetische Störungen aufmerksam zu machen, Forschung greifbarer zu machen und betroffene Familien mit den Ressourcen und der Unterstützung zu versorgen, die sie dringend benötigen.
Aber wir können diese Arbeit nicht allein bewältigen! Wir brauchen Ihre Hilfe!
Im letzten Jahr konnten wir mithilfe unserer Mitglieder, unseres Teams, unserer Familien und Freunde zahlreiche Events, Aktivitäten und Materialien organisieren, um auf das MECP2-Duplikationssyndrom aufmerksam zu machen.
Dank Ihrer Unterstützung im Jahr 2024 konnten wir ein zweiteiliges Webinar über die ATTUNE-Studie erstellen, das Familien und Betreuungspersonen wertvolle Informationen liefert.
Ziel dieses Projekt ist es, klare und zugängliche Informationen über die bevorstehenden klinischen Studien bereitzustellen und Familien auf die Zukunft vorzubereiten.
Außerdem sind wir stolz darauf, Familien finanziell bei den Kosten für teure Therapien und medizinische Hilfsmittel unterstützen zu können.
Wie können Sie helfen?
In diesem Jahr können Sie einen echten Unterschied bewirken. Wir laden Sie ein, in dieser festlichen Jahreszeit gemeinsam mit uns Träume wahr werden zu lassen. Zeigen Sie Ihre Unterstützung für unsere Mission, indem Sie unseren virtuellen Weihnachtsbaum schmücken.
Jedes einzelne Licht am Weihnachtsbaum erhellt unsere Hoffnungen, zeigt Ihre Unterstützung und ermöglicht es uns, einen Unterschied für unsere kleinen Helden zu machen.
Mit jedem dekorierten Ornament auf unserem virtuellen Weihnachtsbaum können Sie das Leben von Kindern und Familien beeinflussen. Jedes Ornament, das dekoriert wird, hilft uns dabei:
- Familien zu unterstützen, indem wir Informationen und Updates bereitstellen sowie die Kosten für Therapien und Hilfsmittel mittragen;
- Das Bewusstsein für das MECP2-Duplikationssyndrom und seltene genetische Erkrankungen zu schärfen,
- Die Forschung an bahnbrechenden Technologien zu beschleunigen, um eines Tages eine Heilung zu finden.
Wie funktioniert es?
- Besuchen Sie unseren virtuellen Weihnachtsbaum.
- Wählen Sie einen oder mehrere Sterne oder Ornamente aus.
- Hinterlassen Sie einen Weihnachtswunsch und laden Sie optional ein Foto hoch, um Ihre Botschaft an unserem Baum zu personalisieren.
- Teilen Sie den Link mit Ihren Freunden, um Ihre gute Tat noch weiter zu verbreiten und einen Funken der Hoffnung zu verbreiten.
