Unsere Helden: Dr. Gudrun Gröppel

Dr. Gudrun Gröppel ist Neurophysikerin und forscht am J. Kepler Universitätsklinikum in Linz, Österreich. Letztes Jahr haben wir mit Stolz die Zusammenarbeit mit Dr. Gudrun Gröppel begonnen und sie als medizinische Expertin in unserem Team herzlich willkommen geheißen.

Im Rahmen unseres Projekts freuen wir uns darauf, gemeinsam ein starkes Netzwerk aufzubauen, das Patienten und MDS-Spezialisten durch eine robuste Registrierungs- und Umfrageplattform verbindet, die auf die Bedürfnisse von MDS-Betreuern zugeschnitten ist.

In einem kürzlich geführten Interview gewährte Dr. Gröppel freundlicherweise Einblicke in ihren Hintergrund und ihre Ambitionen.

Könnten Sie sich bitte vorstellen und uns etwas über Ihren medizinischen Hintergrund erzählen?

Mein Name ist Gudrun Gröppel und ich bin Fachärztin für Neurologie mit einer zusätzlichen Qualifikation in pädiatrischer Neurologie. Ich betreue daher Patienten jeden Alters, was besonders wichtig ist, wenn es um genetisch bedingte Epilepsien geht. Diese Störungen beginnen oft im Säuglingsalter und begleiten die Patienten und ihre Familien ein Leben lang. Außerdem absolviere ich derzeit einen Masterstudiengang in klinischer Genetik. Der Grund dafür ist, dass genetische Therapien die Zukunft in der Behandlung seltener Krankheiten darstellen und wir daher die Mechanismen verstehen müssen. Seit mehreren Jahren leite ich die Neuropädiatrie an der Abteilung für Kinder und Jugendheilkunde am Kepler Universitätsklinikum in Linz und arbeite auch in Teilzeit an der Abteilung für Neurologie am Kepler Universitätsklinikum.

Was machen Sie gerne in Ihrer Freizeit, wenn Sie nicht im medizinischen Bereich tätig sind?

Die Arbeit mit Patientinnen und Patienten, die Forschung, die Lehre, aber auch die Arbeit im Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Linz und in der Österreichischen Gesellschaft für Epilepsie und der European Association of Neurology nehmen einen großen Teil meiner Zeit in Anspruch. Die wenige Freizeit, die mir bleibt, verbringe ich mit meinem Mann in den Bergen.

Wie sind Sie dazu gekommen, sich mit genetischen Krankheiten zu beschäftigen, insbesondere mit dem MECP2-Duplikationssyndrom?

Meinen ersten Patienten mit MDS lernte ich vor mehr als 10 Jahren im Epilepsiezentrum der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien kennen. Der Junge hatte viele Anfälle, die auf keine Medikamente ansprachen. Damals konnten wir die Anfälle mit einer Epilepsieoperation mildern. Leider habe ich den Kontakt zu der Familie verloren, als ich meinen Arbeitsplatz wechselte. In den letzten Jahren hat sich gezeigt, dass immer mehr Epilepsien und/oder Entwicklungsverzögerungen eine genetische Ursache haben. Dies eröffnet viele neue und faszinierende therapeutische Möglichkeiten. Die Möglichkeit, Epilepsie zu heilen und nicht nur die Anfälle zu behandeln, erscheint plötzlich nicht mehr völlig utopisch.

Was hat Sie dazu bewogen, sich als medizinischer Berater für den Verein „Lasst uns MDS heilen – DupMECP2“ zu engagieren?

Es hat mich immer gestört, dass gerade Arzneimittelstudien immer ohne die Menschen konzipiert werden, die das Medikament letztlich einnehmen sollen. Das ist keine Behandlung auf Augenhöhe. Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und Vereinen ist für beide Seiten wichtig. Für die Ärzte, um die Bedürfnisse der Patienten besser zu verstehen, und für die Patienten, um die medizinischen Möglichkeiten realistisch einschätzen zu können und auf dem Laufenden zu bleiben.

Was sind Ihre Hoffnungen und Ziele für die Zukunft der Erforschung und Behandlung des MECP2-Duplikationssyndroms?

Wie der Name der Organisation schon sagt: „Lasst uns MDS heilen“. Für mich persönlich ist jedoch eines meiner Hauptziele, einen Weg zu finden, um die Symptome bei Patienten, die bereits an der Krankheit leiden, zu lindern; eine Möglichkeit wäre hier die Repositionierung von Medikamenten.

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