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Was machen wir?

„Die Genetik macht uns zu einzigartigen, aber doch gewöhnlichen Wesen. Selten macht sie uns so außergewöhnlich, wie alle Kinder mit MECP2-Duplikation sind.“

David Covini, Vorsitzender

„Die Genetik macht uns zu einzigartigen, aber doch gewöhnlichen Wesen. Selten macht sie uns so außergewöhnlich, wie alle Kinder mit MECP2-Duplikation sind.“

David Covini, Vorsitzender

Unsere Aufgaben

Familien unterstützen


Erfahrungen mit Familien austauschen, die auf eine Diagnose warten, und das Leben der Kinder verbessern.

  • Kürzlich diagnostiziert
  • Die medizinische und therapeutische Betreuung
  • Der Austausch zwischen den Familien
  • Die Erfahrungsberichte der Angehörigen
  • Nützliche Dokumente und Links
 

Über die Forschung informieren

Die Fortschritte der Forschungsprojekte verfolgen und die Familien über die Fortschritte informieren.

  • Laufenden Projekte
    • Die Antisense-Oligonukleotide
    • Die Repositionierung
    • Die interferierenden Oligonukleotide
    • CRISPR
  • Die Register
  • Die Webinare der Experten
  • Die Publikationen
 
 

Aufmerksam machen und Projekte finanzieren

Projekte identifizieren und sich an ihrer Finanzierung durch Fundraising und Spenden beteiligen und gleichzeitig die Öffentlichkeit und Ärzte über das Syndrom aufzuklären.

  • Aufmerksam machen
  • Projekte finanzieren
    • Fundraising
    • Spenden
  • Unsere Spendeaktionen
  • Unsere Spender

Wir sind für Sie da

Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren und sich uns anzuschließen