Aufmerksam machen und Projekte finanzieren

Projekte identifizieren und sich an ihrer Finanzierung durch Fundraising und Spenden beteiligen und gleichzeitig die Öffentlichkeit und Ärzte über das Syndrom aufzuklären.

Aufmerksam machen

Das MECP2-Genduplikation Syndrom ist eine seltene Krankheit, die in der breiten Öffentlichkeit und bei den Gesundheitsfachkräften kaum bekannt ist. Daher ist es wichtig, sie zu beschreiben und darüber zu sprechen, um neue Fälle zu identifizieren. Dadurch kann die Krankheit besser verstanden und einer breiteren Öffentlichkeit bekannt gemacht werden.

Die Medien berichten in Zeitungsartikeln und Fernsehsendungen über die Diagnose, die Behandlung und das Leben der betroffenen Kinder.

Einblick in das Leben mit MECP2-Duplikationssyndrom

„Die ganze Woche“ durfte Familie Curic besuchen. Jan’s Mama hat mutig ihre Geschichte

Der Verein erscheint in der Zeitung „Servus nachbar“

Servus Nachbar stellte den Verein im Rahmen der von der Stadt Gramatneusiedl organisierten

Finanzierung von Projekten

Da das Syndrom selten ist, ist es nur wenigen Investoren bekannt. Es ist wichtig, Projekte zu finanzieren, um die Forschung voranzutreiben, die Familien zu unterstützen, eine bessere Betreuung zu ermöglichen oder die Entwicklung unserer Organisation zu unterstützen.

Projektfinanzieren

Mithilfe von Fundraising können verschiedene Projekte finanziert werden. Diese brauchen Ihr Wissensnetzwerk und erhöhen die Anerkennung des MECP2-Genduplikation Syndroms.

Spenden

Sie können die Projekte unseres Vereins durch Spenden unterstützen, um die Lebensqualität der betroffenen Kinder zu verbessern. Sie können zu den Projekten beitragen, um die Forschung voranzutreiben, die Familien zu unterstützen, eine bessere Betreuung zu ermöglichen oder bei der Entwicklung unseres Vereins zu helfen.