Das MECP2-Genduplikation Syndrom ist eine seltene Krankheit, die in der breiten Öffentlichkeit und bei den Gesundheitsfachkräften kaum bekannt ist. Daher ist es wichtig, sie zu beschreiben und darüber zu sprechen, um neue Fälle zu identifizieren. Dadurch kann die Krankheit besser verstanden und einer breiteren Öffentlichkeit bekannt gemacht werden.
Die Medien berichten in Zeitungsartikeln und Fernsehsendungen über die Diagnose, die Behandlung und das Leben der betroffenen Kinder.
Matteo mit MECP2-Genduplikation und seine Familie berichten in einer deutschen Zeitung über ihren
MECP2-Genduplikation Syndrom erscheint in der Kronen Zeitung (Anja Richter) BUB (4) MIT GENDEFEKT
Da das Syndrom selten ist, ist es nur wenigen Investoren bekannt. Es ist wichtig, Projekte zu finanzieren, um die Forschung voranzutreiben, die Familien zu unterstützen, eine bessere Betreuung zu ermöglichen oder die Entwicklung unserer Organisation zu unterstützen.
Mithilfe von Fundraising können verschiedene Projekte finanziert werden. Diese brauchen Ihr Wissensnetzwerk und erhöhen die Anerkennung des MECP2-Genduplikation Syndroms.
Sie können die Projekte unseres Vereins durch Spenden unterstützen, um die Lebensqualität der betroffenen Kinder zu verbessern. Sie können zu den Projekten beitragen, um die Forschung voranzutreiben, die Familien zu unterstützen, eine bessere Betreuung zu ermöglichen oder bei der Entwicklung unseres Vereins zu helfen.
Das MECP2-Genduplikation Syndrom (MDS) ist eine seltene und fortschreitende neurogenetische Störung, die Kinder
Die Eltern von Matteo, Vorstandsmitglieder des Vereins Les Petits Mec P2 und Vorsitzende
Wir bereiten eine Übersicht über unsere bisherigen Fundraising-Aktivitäten vor. Um mehr zu erfahren, kommen Sie bitte später wieder…
