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Familien unterstützen

Erfahrungen mit Familien, die auf eine Diagnose warten, austauschen und das Leben der Kinder und ihrer Familien verbessern.

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Neudiagnostizierte Kinder

Obwohl die Unterstützung der Familien von grundlegender Bedeutung ist, wird sie oft vernachlässigt. Familien von Kindern mit seltenen und schweren Krankheiten sind oft auf sich allein gestellt. Auch wir haben diese Erfahrung gemacht. Wir sind hier, um Ihnen zu helfen und Sie zu beraten.

Die medizinische und therapeutische Betreuung

Obwohl es derzeit keine Therapie für das MECP2-Genduplikation Syndrom gibt, konzentriert sich die Behandlung auf die Symptome und die Folgen der Erkrankung. Die betroffenen Kinder müssen begleitet und maximal gefördert werden, um Komplikationen zu vermeiden, ihre Entwicklung zu unterstützen und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Psychologische Unterstützung

Sie ermöglicht eine Begleitung der Eltern und/oder Geschwister während der Diagnosesuche oder später im Verlauf der Krankheit.

Physiotherapie

Sie fördert und erhält die motorischen Fähigkeiten und die Koordination der Bewegungen. Außerdem beugt sie den mit der Spastik verbundenen Komplikationen vor.

Logopädie

Sie hilft beim Schlucken und bei der Behandlung von Speichelfluss. Darüber hinaus ermöglicht sie, an den Sprachmöglichkeiten zu arbeiten, und andere Formen der Kommunikation, wie zum Beispiel die Zeichensprache zu fördern.

Ergotherapie

Sie zielt darauf ab, die Kinder für ihre Umwelt zu sensibilisieren und ihnen zu helfen, ein Bewusstsein für ihren Körper zu entwickeln. Durch die Therapien lernt man auch, wie man die Übereinstimmung zwischen den Fähigkeiten des Kindes und seiner Umgebung optimieren kann.

Prophylaktische Antibiotikatherapie gegen Infektionen

Sie soll wiederkehrenden Problemen mit Infektionen vorbeugen, die für Patienten mit dem Syndrom oft sehr gefährlich sind.

Die Hippotherapie oder tiergestützte Therapie

Sie dient der Stärkung der inneren Muskulatur und der Anregung der Sinne.

Austausch zwischen Familien

Das MECP2-Genduplikation Syndrom ist eine seltene Krankheit, deren Symptome sich im Laufe der Jahre verändern. Daher ist es für die Eltern schwierig, immer auf dem neuesten Stand der Pflegetechniken zu sein. Manchmal erfahren die Eltern zufällig in Gesprächen von diesen Pflegetechniken.

Durch den Austausch unserer Erfahrungen und Tipps möchten wir die Familien unterstützen und ihnen helfen, das Leben mit dem Syndrom Tag für Tag so gut wie möglich zu meistern. Bitte zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren, wenn auch Sie Ihre Erfahrungen teilen möchten.

Erzählungen von Angehörigen

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