Wer sind wir?

„Wenn man die Diagnose erhält, kommen einem so viele Fragen in den Kopf. Wir können uns nicht vorstellen,
dass die Forscher bereits nach Antworten suchen.
Und dass es Hoffnung gibt…und wir werden alles tun, um diese Hoffnung in die Realität umzusetzen.“

Caroline Covini, Vizevorsitzende

„Wenn man die Diagnose erhält, kommen einem so viele Fragen in den Kopf. Wir können uns nicht vorstellen,
dass die Forscher bereits nach Antworten suchen.
Und dass es Hoffnung gibt…und wir werden alles tun, um diese Hoffnung in die Realität umzusetzen.“

Caroline Covini, Vizevorsitzende

Unsere Mitglieder

Vater von Matteo (2018) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Nyssa (2015)

Forscher in der Pharmaindustrie (Österreich)

Mutter von Matteo (2018) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Nyssa (2015)

Forscherin in der Pharmaindustrie (Österreich)

Vater von Philipp (1997) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Susanne (1990)

Werksleiter a.D. (Österreich)

Mutter von Philipp (1997) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Susanne (1990)

Kaufm. Angestellte (Österreich)

Unsere MECP2-betroffenen Kinder

Geboren in 1997 in Österreich und diagnostiziert in 2021. Philipp lebt südlich von Wien. Er liebt jede Art von Musik. Er geht gerne spazieren und macht gerne Ausflüge. Er spielt Puzzles und hört gerne Geschichten, die man ihm vorliest. Im Sommer bereitet ihm baden mit seiner Familie viel Spass. Philipp liebt die Abwechslung und ist ein sehr geselliger junger Mann.

Geboren in 2016 in Frankreich und diagnostiziert in 2019. Jean begeistert sich für große motorisierte Maschinen (Traktoren, Lastwagen ...), Tiere, den Bauernhof, das Reiten und Schwimmen.

Geboren 2014 in Andorra und diagnostiziert 2017. Aleix ist ein sehr fröhliches und neugieriges Kind. Er liebt es, mit Autos zu spielen, Bücher anzuschauen und seine kreativen Tanzbewegungen auf Musik zu machen. Aleix ist ein lebhafter, geselliger Junge und liebt es, von Menschen umgeben zu sein.

Geboren 2020 in Wels (Oberösterreich). Jan ist ein fröhlicher Junge der Musik, Essen und besonders seinen großen Bruder liebt.

Geboren in 2018 in Wien (Österreich) und diagnostiziert in 2021. Matteo isst gerne und hört gerne Musik. Er spielt gerne mit Autos, mit Zügen, die Geräusche machen, und schaut sich Bücher an.

Geboren in 2018 in Frankreich und diagnostiziert in 2019. Pierre liebt musikalisches und leuchtendes Spielzeug. Er liest gerne Bücher und liebt die Cocktailstunde (vor allem Curly).

Geboren in 2021 in Österreich und diagnostiziert in 2022. Simon ist ein großer Esser. Er liebt Bücher, Entdeckungen und alles was neu ist.

Geboren 2019 in Mainz (Deutschland) und diagnostiziert 2022. Leon spielt gerne mit Autos und schaut gerne Bücher an – am liebsten Autos und Bücher mit Geräuschen. Er liebt es zu essen. Leon hat noch eine gesunde große Schwester, welche 2015 geboren ist.

Geboren in 2007 in Österreich. Am liebsten geht er in die Teenie-Disco und ist gerne unter netten Leuten.

Geboren in 2018 in Frankreich.

Voriger

Unsere Geschichte

11.2022

Erstellung der Website DupMECP2

Die mehrsprachige Plattform DupMECP2.eu wurde eingerichtet, um aktuelle internationale Informationen über das Syndrom und Fortschritte in der Forschung zu sammeln und zu veröffentlichen.

08.2022

Gründung den österreichischen Verein "Lasst uns MDS heilen".

Im August 2022 gründeten David und Caroline Covini, Eltern eines Jungen mit MECP2-Duplikation Syndrom, den österreichischen Verein "Lasst uns MDS heilen".

Sie kämpften für die Diagnose ihres Sohnes und wollen mit dem Verein alle Kinder mit MECP2-Duplikation Syndrom, aber auch solche mit seltenen Krankheiten, zu vereinen und zu unterstützen.