¡Esta temporada navideña, hagámosla un momento maravilloso ayudando a los demás!
En DupMECP2, nos dedicamos a apoyar a los niños con MECP2 y sus familias lo mejor que podamos y durante todo el año.
El síndrome de duplicación MECP2 es un síndrome raro y devastador. Nuestro equipo trabaja incansablemente para crear conciencia sobre los trastornos genéticos raros, desmitificar la investigación y brindar a las familias los recursos y el apoyo que necesitan.
Pero no podemos hacer lo que hacemos solos. ¡Necesitamos tu ayuda!
El año pasado, con la ayuda de nuestros miembros, personal, familiares y amigos, pudimos ofrecerles innumerables eventos, actividades y materiales que ayudaron a crear conciencia sobre el síndrome de duplicación MECP2.
Con su ayuda, en 2024 pudimos crear un seminario web de dos partes sobre el estudio ATTUNE, brindando a las familias y cuidadores información valiosa.
The aim of this guide was to provide clear and accessible information about the clinical trials that will soon begin, and to help families prepare for the future. También nos enorgulleció mucho poder ayudar económicamente a las familias a sufragar los costos de terapias y dispositivos médicos costos.
¿Cómo puedes ayudar?
Este año, puedes marcar la diferencia de una manera verdaderamente significativa. Te invitamos a unirte a nosotros para hacer realidad tus sueños en esta temporada navideña. Muestre su apoyo a nuestras misiones decorando nuestro árbol de Navidad virtual.
Cada luz del árbol ilumina nuestras esperanzas, muestra su apoyo y nos permite hacer una diferencia para nuestros pequeños héroes.
Al decorar nuestro árbol de Navidad virtual, puedes ayudar a mejorar la vida de los niños y las familias. Each ornament you place in the tree helps us to:
- Apoyar a las familias brindándoles información y actualizaciones, así como también respaldar los costos de las terapias.
- Concientización sobre el síndrome de duplicación MECP2 y el trastorno genético raro
- Stepping up research into innovative technologies to find a cure
How does it work?
- Visita nuestro árbol de navidad virtual.
- Elija una o más estrellas o adornos.
- Deja un deseo de Navidad y sube una foto para personalizar tu mensaje en nuestro árbol (opcional)
- Comparte el enlace con tus amigos para amplificar tu buena acción y crear una cascada.
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