Ilumina tu árbol de Navidad y haz realidad nuestros sueños

¡Esta temporada navideña, hagámosla un momento maravilloso ayudando a los demás!

En DupMECP2, nos dedicamos a apoyar a los niños con MECP2 y sus familias lo mejor que podamos y durante todo el año.

El síndrome de duplicación MECP2 es un síndrome raro y devastador. Nuestro equipo trabaja incansablemente para crear conciencia sobre los trastornos genéticos raros, desmitificar la investigación y brindar a las familias los recursos y el apoyo que necesitan.

Pero no podemos hacer lo que hacemos solos. ¡Necesitamos tu ayuda!

El año pasado, con la ayuda de nuestros miembros, personal, familiares y amigos, pudimos ofrecerles innumerables eventos, actividades y materiales que ayudaron a crear conciencia sobre el síndrome de duplicación MECP2.

Con su ayuda, en 2024 pudimos crear un seminario web de dos partes sobre el estudio ATTUNE, brindando a las familias y cuidadores información valiosa.

El objetivo de este recurso era ofrecer información clara y accesible sobre los ensayos clínicos que pronto comenzarán y ayudar a las familias a prepararse para el futuro. También nos enorgulleció mucho poder ayudar económicamente a las familias a sufragar los costos de terapias y dispositivos médicos costosos.

¿Cómo puedes ayudar?

Este año, puedes marcar la diferencia de una manera verdaderamente significativa. Te invitamos a unirte a nosotros para hacer realidad tus sueños en esta temporada navideña. Muestre su apoyo a nuestras misiones decorando nuestro árbol de Navidad virtual.

Cada luz del árbol ilumina nuestras esperanzas, muestra su apoyo y nos permite hacer una diferencia para nuestros pequeños héroes.

Al decorar nuestro árbol de Navidad virtual, puedes ayudar a mejorar la vida de los niños y las familias. Cada adorno que coloques en el árbol nos ayuda a:

  • Apoyar a las familias brindándoles información y actualizaciones, así como también respaldar los costos de las terapias.
  • Concientización sobre el síndrome de duplicación MECP2 y el trastorno genético raro
  • Acelerar la investigación de tecnologías innovadoras para encontrar una cura

¿Cómo funciona?

  1. Visita nuestro árbol de navidad virtual.
  2. Elija una o más estrellas o adornos.
  3. Deja un deseo de Navidad y sube una foto para personalizar tu mensaje en nuestro árbol (opcional)
  4. Comparte el enlace con tus amigos para amplificar tu buena acción y crear una cascada.

Hagamos que esta temporada sea mágica y significativa.

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Vídeos publicados

Aleix y sus padres hablan de su vida con el síndrome de duplicación MECP2

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