¡Esta temporada navideña, hagámosla un momento maravilloso ayudando a los demás!
En DupMECP2, nos dedicamos a apoyar a los niños con MECP2 y sus familias lo mejor que podamos y durante todo el año.
El síndrome de duplicación MECP2 es un síndrome raro y devastador. Nuestro equipo trabaja incansablemente para crear conciencia sobre los trastornos genéticos raros, desmitificar la investigación y brindar a las familias los recursos y el apoyo que necesitan.
Pero no podemos hacer lo que hacemos solos. ¡Necesitamos tu ayuda!
El año pasado, con la ayuda de nuestros miembros, personal, familiares y amigos, pudimos ofrecerles innumerables eventos, actividades y materiales que ayudaron a crear conciencia sobre el síndrome de duplicación MECP2.
Con su ayuda, en 2024 pudimos crear un seminario web de dos partes sobre el estudio ATTUNE, brindando a las familias y cuidadores información valiosa.
El objetivo de este recurso era ofrecer información clara y accesible sobre los ensayos clínicos que pronto comenzarán y ayudar a las familias a prepararse para el futuro. También nos enorgulleció mucho poder ayudar económicamente a las familias a sufragar los costos de terapias y dispositivos médicos costosos.
¿Cómo puedes ayudar?
Este año, puedes marcar la diferencia de una manera verdaderamente significativa. Te invitamos a unirte a nosotros para hacer realidad tus sueños en esta temporada navideña. Muestre su apoyo a nuestras misiones decorando nuestro árbol de Navidad virtual.
Cada luz del árbol ilumina nuestras esperanzas, muestra su apoyo y nos permite hacer una diferencia para nuestros pequeños héroes.
Al decorar nuestro árbol de Navidad virtual, puedes ayudar a mejorar la vida de los niños y las familias. Cada adorno que coloques en el árbol nos ayuda a:
- Apoyar a las familias brindándoles información y actualizaciones, así como también respaldar los costos de las terapias.
- Concientización sobre el síndrome de duplicación MECP2 y el trastorno genético raro
- Acelerar la investigación de tecnologías innovadoras para encontrar una cura
¿Cómo funciona?
- Visita nuestro árbol de navidad virtual.
- Elija una o más estrellas o adornos.
- Deja un deseo de Navidad y sube una foto para personalizar tu mensaje en nuestro árbol (opcional)
- Comparte el enlace con tus amigos para amplificar tu buena acción y crear una cascada.