Λειτουργία Χριστουγέννων με γλυκά Lutti™
Επιχείρηση Χριστούγεννα με γλυκά Lutti™ κατά τη διάρκεια της εορταστικής περιόδου 2017 https://youtu.be/jXf5gZwHpNA
Επιχείρηση Χριστούγεννα με γλυκά Lutti™ κατά τη διάρκεια της εορταστικής περιόδου 2017 https://youtu.be/jXf5gZwHpNA
Ελάτε να τρέξετε και να περπατήσετε για την ενίσχυση του φιλανθρωπικού οργανισμού Les Petits Mecs P2 στις 4 Φεβρουαρίου 2018 στο Herlies! Rando Raid, Rando Balade, Trail Crapahute, θα υπάρχει κάτι για όλους. Και θα υπάρχει και λάσπη! "La Crapahute sans boue, c'est pas la Crapahute" - Alain B. Και όπως [...]
Κάντε όπως η νονά μας Muriel HURTIS (παγκόσμια πρωταθλήτρια σκυταλοδρομίας 4Χ100μ.) Πάρτε μέρος στην πρόκληση να καλύψετε 100.000 χιλιόμετρα με το ίδρυμα Tape à l'œil για την ενίσχυση του φιλανθρωπικού οργανισμού Les Petits Mec P2 https://youtu.be/QBSGJ4QubDA
Στο Spotlight στη Λιλ. Ανυπομονούμε να σας δούμε εκεί!
Θέατρο Sébastopol, Λιλ. Τραγούδι/καμπαρέ/μαγεία/ύπνωση/χιούμορ 2 ώρες ψυχαγωγίας για όλη την οικογένεια! Ελάτε όλοι! https://www.facebook.com/watch/?v=4164604122154
Γενική Συνέλευση les petits MeCP2 : Εκλογή του προεδρείου
Να βοηθήσει τους ερευνητές να μάθουν περισσότερα για τις αισθητηριακές ικανότητες των ατόμων με σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, οι οποίες έχουν μελετηθεί ελάχιστα μέχρι τώρα.
Αυτή η σημαντική εκδήλωση θα δώσει την ευκαιρία σε γιατρούς, επιστήμονες και οικογένειες να συναντηθούν και να συζητήσουν τις τρέχουσες εξελίξεις στην έρευνα για τη θεραπεία και τη φροντίδα των ασθενών. Θα παρουσιαστούν επίσης νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Για να εγγραφείτε: 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)
Ελάτε μαζί μας στο κολυμβητήριο Esquibien για να υποστηρίξουμε την έρευνα για το σύνδρομο! Όλα τα έσοδα από την εκδήλωση θα διατεθούν στην ένωση Les petits Mec P2. Στο πρόγραμμα: ελεύθερη κολύμβηση, τσουλήθρες, παιχνίδια σε φουσκωτές κατασκευές, εισαγωγή στην ελεύθερη κατάδυση... και πολλά άλλα! Και όλα αυτά σε μια μουσική ατμόσφαιρα! Για περισσότερες πληροφορίες, καλέστε [...]
Η Cure MDS διοργανώνει την "Τρίτη της Δωρεάς" στις 29 Νοεμβρίου 2022. Δεν μπορούμε να θεραπεύσουμε τον διπλασιασμό του γονιδίου MECP2 χωρίς εσάς! Συμβάλλετε στην εκδήλωση μοιράζοντας τις πληροφορίες και συμμετέχοντας στη "Δωρεά της Τρίτης"! Για υποστήριξη και δωρεά: Donate to the Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
Πάρτε μέρος στην έρευνα Cure MDS για να βοηθήσετε τους ερευνητές να κατανοήσουν τις ανάγκες των οικογενειών που πάσχουν από διπλασιασμό του γονιδίου MECP2. Οι πληροφορίες που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τον προσδιορισμό των αναγκών όσον αφορά τους πόρους, την υποστήριξη και τα κέντρα φροντίδας. Πληροφορίες για τα κέντρα φροντίδας (google.com)
Η συνεδρίαση θα πραγματοποιηθεί ηλεκτρονικά στις 27 Ιανουαρίου 2023 στις 8.30 μ.μ. και θα διεξαχθεί στα γερμανικά. Η συμμετοχή είναι ανοικτή σε όλους. Θα συζητηθούν τα ακόλουθα θέματα: Το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2 και η κατάσταση της έρευνας Τα μέλη μας Οι αποστολές και οι δράσεις μας Οι κενές θέσεις εργασίας και πώς να γίνετε μέλος Για να λάβετε μέρος στην [...]