Μενού
Κλείστε το
Η ευρωπαϊκή ένωση "Lasst uns MDS heilen" με έδρα την Αυστρία είναι αφιερωμένη στις οικογένειες που πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, μια σπάνια, προοδευτική και σοβαρή γενετική ανωμαλία.
Οι αποστολές μας είναι να στηρίζουμε τις οικογένειες, να παρέχουμε πληροφορίες για τις επιστημονικές εξελίξεις, να χρηματοδοτούμε ερευνητικά έργα και να υποστηρίζουμε τη δημιουργία των επόμενων κλινικών δοκιμών στην Ευρώπη.
Η ευρωπαϊκή ένωση "Lasst uns MDS heilen" με έδρα την Αυστρία είναι αφιερωμένη στις οικογένειες που πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, μια σπάνια, προοδευτική και σοβαρή γενετική ανωμαλία.
Οι αποστολές μας είναι να στηρίζουμε τις οικογένειες, να παρέχουμε πληροφορίες για τις επιστημονικές εξελίξεις, να χρηματοδοτούμε ερευνητικά έργα και να υποστηρίζουμε τη δημιουργία των επόμενων κλινικών δοκιμών στην Ευρώπη.
Το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 είναι μια σπάνια, προοδευτική γενετική διαταραχή. Τα συμπτώματα και η έντασή τους ποικίλλουν από παιδί σε παιδί.
Από την ανακάλυψή του το 2005, το σύνδρομο έχει προσελκύσει το ενδιαφέρον πολλών ομάδων ερευνητών. Μάθετε περισσότερα για τα έργα, τις δημοσιεύσεις και τα διαδικτυακά σεμινάρια των εμπειρογνωμόνων.
Στόχος της ένωσης είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες γενετικές ασθένειες, ο εντοπισμός και η χρηματοδότηση ερευνητικών έργων, καθώς και η υποστήριξη και ενημέρωση των οικογενειών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων πάσχουν από το σύνδρομο.
Συμβάλλετε σε έργα για την προώθηση της έρευνας, τη στήριξη των οικογενειών, τη βελτίωση της περίθαλψης και την ανάπτυξη της ένωσής μας.
Η κλινική έρευνα πρέπει να γνωρίζει τους ασθενείς με τον διπλασιασμό, προκειμένου να συγκεντρωθούν όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια και να αυξηθεί η γνώση σχετικά με το σύνδρομο. Υπάρχουν διάφορα μητρώα στα οποία μπορούν να καταχωρηθούν παιδιά με τον διπλασιασμό.
Ενημερωθείτε για τις εκδηλώσεις της κοινότητας MECP2 στις οποίες μπορείτε να λάβετε μέρος
Είμαστε υπερήφανοι που είμαστε μία από τις 33 οργανώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις και ομάδες υπεράσπισης στη Γερμανία και την Αυστρία που ενώνουν για άλλη μια φορά [...].
Το Σάββατο 20 Δεκεμβρίου, από τις 5 το απόγευμα, θα λειτουργήσουμε έναν πάγκο με καφέ και κέικ στο κοινοτικό κέντρο Gramatneusiedl. Στο πλαίσιο αυτής της πολυαγαπημένης παράδοσης, που βασίζεται στο θέμα [...]
Στις 15 και 16 Νοεμβρίου, θα διοργανώσουμε και πάλι το περίπτερο μας στο Gramatneusiedl. Με νόστιμο ζεστό κρασί και γαστρονομικές σπεσιαλιτέ, θα είμαστε και πάλι [...]
Για άλλη μια φορά φέτος, το MECP2 duplication UK θα φιλοξενήσει την οικογενειακή ημέρα του MDS στο Μάντσεστερ το Σάββατο 8 Νοεμβρίου 2025. Η συνάντηση θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο DoubleTree Hilton Hotel [...].
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.
Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας και να γίνετε μέλη μας!
Ελληνικά 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Polski