Μενού
Κλείστε το
Η ευρωπαϊκή ένωση "Lasst uns MDS heilen" με έδρα την Αυστρία είναι αφιερωμένη στις οικογένειες που πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, μια σπάνια, προοδευτική και σοβαρή γενετική ανωμαλία.
Οι αποστολές μας είναι να στηρίζουμε τις οικογένειες, να παρέχουμε πληροφορίες για τις επιστημονικές εξελίξεις, να χρηματοδοτούμε ερευνητικά έργα και να υποστηρίζουμε τη δημιουργία των επόμενων κλινικών δοκιμών στην Ευρώπη.
Η ευρωπαϊκή ένωση "Lasst uns MDS heilen" με έδρα την Αυστρία είναι αφιερωμένη στις οικογένειες που πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, μια σπάνια, προοδευτική και σοβαρή γενετική ανωμαλία.
Οι αποστολές μας είναι να στηρίζουμε τις οικογένειες, να παρέχουμε πληροφορίες για τις επιστημονικές εξελίξεις, να χρηματοδοτούμε ερευνητικά έργα και να υποστηρίζουμε τη δημιουργία των επόμενων κλινικών δοκιμών στην Ευρώπη.
Το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 είναι μια σπάνια, προοδευτική γενετική διαταραχή. Τα συμπτώματα και η έντασή τους ποικίλλουν από παιδί σε παιδί.
Από την ανακάλυψή του το 2005, το σύνδρομο έχει προσελκύσει το ενδιαφέρον πολλών ομάδων ερευνητών. Μάθετε περισσότερα για τα έργα, τις δημοσιεύσεις και τα διαδικτυακά σεμινάρια των εμπειρογνωμόνων.
Στόχος της ένωσης είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες γενετικές ασθένειες, ο εντοπισμός και η χρηματοδότηση ερευνητικών έργων, καθώς και η υποστήριξη και ενημέρωση των οικογενειών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων πάσχουν από το σύνδρομο.
Συμβάλλετε σε έργα για την προώθηση της έρευνας, τη στήριξη των οικογενειών, τη βελτίωση της περίθαλψης και την ανάπτυξη της ένωσής μας.
Η κλινική έρευνα πρέπει να γνωρίζει τους ασθενείς με τον διπλασιασμό, προκειμένου να συγκεντρωθούν όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια και να αυξηθεί η γνώση σχετικά με το σύνδρομο. Υπάρχουν διάφορα μητρώα στα οποία μπορούν να καταχωρηθούν παιδιά με τον διπλασιασμό.
Ενημερωθείτε για τις εκδηλώσεις της κοινότητας MECP2 στις οποίες μπορείτε να λάβετε μέρος
Nous sommes fiers de faire partie des 48 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau […]
Le samedi 19 décembre 2026, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le […]
Les 16 et 15 novembre 2026, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. Avec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires, nous vous invitons […]
Αυτή η σημαντική εκδήλωση θα δώσει την ευκαιρία σε ειδικούς, επιστήμονες και οικογένειες που ασχολούνται με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 να συναντηθούν και να συζητήσουν τις τρέχουσες εξελίξεις στον τομέα της [...].
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.
Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας και να γίνετε μέλη μας!
Ελληνικά 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Polski