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Αποτελέσματα έρευνας: η κοινότητα του συνδρόμου γονιδιακού διπλασιασμού MECP2 μιλάει
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Ιούνιος 12, 2025
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L’association européene basée en Autriche « Lasst uns MDS heilen » est dédiés aux familles touchées par le syndrome de duplication du gène MECP2, une anomalie génétique rare, progressive et grave.
Nos missions visent à soutenir les familles, informer sur les avancées scientifiques, financer des projets de recherche, soutenir la mise en place des prochains essais cliniques en Europe.
L’association européene basée en Autriche « Lasst uns MDS heilen » est dédiés aux familles touchées par le syndrome de duplication du gène MECP2, une anomalie génétique rare, progressive et grave.
Nos missions visent à soutenir les familles, informer sur les avancées scientifiques, financer des projets de recherche, soutenir la mise en place des prochains essais cliniques en Europe.
Le syndrome de la duplication du gène MECP2 est une maladie rare et progressive d’origine génétique. Les symptômes et leur intensité varient d’un enfant à l’autre.
Depuis sa découverte en 2005, le syndrome a suscité l’intérêt de plusieurs groupes de chercheurs. Retrouvez les détails sur les projets, les publications et les webinars des experts.
L’association vise à sensibiliser le grand public sur les maladies génétiques rares, identifier et financer les projets de recherche, et soutenir et informer les familles pour améliorer la qualité de vie des familles touchées par le syndrome.
Συμβάλλετε σε έργα για την προώθηση της έρευνας, τη στήριξη των οικογενειών, τη βελτίωση της περίθαλψης και την ανάπτυξη της ένωσής μας.
La recherche clinique a besoin de connaître les patients atteints par la duplication pour recueillir le plus d’informations possible sur cette maladie rare et renforcer les connaissances sur le syndrome. Il existe plusieurs registres sur lesquels les enfants porteurs de la duplication peuvent être enregistrés.
Retrouvez les événements de la communauté MECP2 auxquels vous pouvez participer
Αποθηκεύστε την ημερομηνία για την οικογενειακή συνάντηση της MECP2 Duplication στο Μάντσεστερ! Η ένωση MECP2 duplication UK θα φιλοξενήσει την ημέρα συνάντησης της οικογένειας MDS στο Μάντσεστερ.
Στις 25 Μαΐου, θα πραγματοποιηθεί μια ημέρα ποδηλασίας στο Gramatneusiedl (Κάτω Αυστρία, κοντά στη Βιέννη) μεταξύ 9 π.μ. και 12 μ.μ. Στο πλαίσιο αυτής της εκδήλωσης, μπορούμε να [...]
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