Κάντε όπως η νονά μας Muriel HURTIS (παγκόσμια πρωταθλήτρια σκυταλοδρομίας 4Χ100μ.) Πάρτε μέρος στην πρόκληση να καλύψετε 100.000 χιλιόμετρα με το ίδρυμα Tape à l'œil για την ενίσχυση του φιλανθρωπικού οργανισμού Les Petits Mec P2 https://youtu.be/QBSGJ4QubDA

Στο Spotlight στη Λιλ. Ανυπομονούμε να σας δούμε εκεί!

Θέατρο Sébastopol, Λιλ. Τραγούδι/καμπαρέ/μαγεία/ύπνωση/χιούμορ 2 ώρες ψυχαγωγίας για όλη την οικογένεια! Ελάτε όλοι! https://www.facebook.com/watch/?v=4164604122154  

Γενική Συνέλευση les petits MeCP2 : Εκλογή του προεδρείου

Να βοηθήσει τους ερευνητές να μάθουν περισσότερα για τις αισθητηριακές ικανότητες των ατόμων με σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, οι οποίες έχουν μελετηθεί ελάχιστα μέχρι τώρα.

Αυτή η σημαντική εκδήλωση θα δώσει την ευκαιρία σε γιατρούς, επιστήμονες και οικογένειες να συναντηθούν και να συζητήσουν τις τρέχουσες εξελίξεις στην έρευνα για τη θεραπεία και τη φροντίδα των ασθενών. Θα παρουσιαστούν επίσης νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Για να εγγραφείτε: 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)

Ελάτε μαζί μας στο κολυμβητήριο Esquibien για να υποστηρίξουμε την έρευνα για το σύνδρομο! Όλα τα έσοδα από την εκδήλωση θα διατεθούν στην ένωση Les petits Mec P2. Στο πρόγραμμα: ελεύθερη κολύμβηση, τσουλήθρες, παιχνίδια σε φουσκωτές κατασκευές, εισαγωγή στην ελεύθερη κατάδυση... και πολλά άλλα! Και όλα αυτά σε μια μουσική ατμόσφαιρα! Για περισσότερες πληροφορίες, καλέστε [...]

Πάρτε μέρος στην έρευνα Cure MDS για να βοηθήσετε τους ερευνητές να κατανοήσουν τις ανάγκες των οικογενειών που πάσχουν από διπλασιασμό του γονιδίου MECP2. Οι πληροφορίες που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τον προσδιορισμό των αναγκών όσον αφορά τους πόρους, την υποστήριξη και τα κέντρα φροντίδας. Πληροφορίες για τα κέντρα φροντίδας (google.com)