Να βοηθήσει τους ερευνητές να μάθουν περισσότερα για τις αισθητηριακές ικανότητες των ατόμων με σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, οι οποίες έχουν μελετηθεί ελάχιστα μέχρι τώρα.
Αυτή η σημαντική εκδήλωση θα δώσει την ευκαιρία σε γιατρούς, επιστήμονες και οικογένειες να συναντηθούν και να συζητήσουν τις τρέχουσες εξελίξεις στην έρευνα για τη θεραπεία και τη φροντίδα των ασθενών. Θα παρουσιαστούν επίσης νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Για να εγγραφείτε: 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)
Ελάτε μαζί μας στο κολυμβητήριο Esquibien για να υποστηρίξουμε την έρευνα για το σύνδρομο! Όλα τα έσοδα από την εκδήλωση θα διατεθούν στην ένωση Les petits Mec P2. Στο πρόγραμμα: ελεύθερη κολύμβηση, τσουλήθρες, παιχνίδια σε φουσκωτές κατασκευές, εισαγωγή στην ελεύθερη κατάδυση... και πολλά άλλα! Και όλα αυτά σε μια μουσική ατμόσφαιρα! Για περισσότερες πληροφορίες, καλέστε [...]
Η Cure MDS διοργανώνει την "Τρίτη της Δωρεάς" στις 29 Νοεμβρίου 2022. Δεν μπορούμε να θεραπεύσουμε τον διπλασιασμό του γονιδίου MECP2 χωρίς εσάς! Συμβάλλετε στην εκδήλωση μοιράζοντας τις πληροφορίες και συμμετέχοντας στη "Δωρεά της Τρίτης"! Για υποστήριξη και δωρεά: Donate to the Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
Πάρτε μέρος στην έρευνα Cure MDS για να βοηθήσετε τους ερευνητές να κατανοήσουν τις ανάγκες των οικογενειών που πάσχουν από διπλασιασμό του γονιδίου MECP2. Οι πληροφορίες που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τον προσδιορισμό των αναγκών όσον αφορά τους πόρους, την υποστήριξη και τα κέντρα φροντίδας. Πληροφορίες για τα κέντρα φροντίδας (google.com)
Η συνεδρίαση θα πραγματοποιηθεί ηλεκτρονικά στις 27 Ιανουαρίου 2023 στις 8.30 μ.μ. και θα διεξαχθεί στα γερμανικά. Η συμμετοχή είναι ανοικτή σε όλους. Θα συζητηθούν τα ακόλουθα θέματα: Το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2 και η κατάσταση της έρευνας Τα μέλη μας Οι αποστολές και οι δράσεις μας Οι κενές θέσεις εργασίας και πώς να γίνετε μέλος Για να λάβετε μέρος στην [...]
Η Huda Zoghbi είναι καθηγήτρια Παιδιατρικής, Μοριακής και Ανθρώπινης Γενετικής, Νευροεπιστήμης και Νευρολογίας στο Baylor College of Medicine στο Χιούστον (ΗΠΑ). Έχει σημειώσει σημαντικές επιστημονικές προόδους στο σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 και στο σύνδρομο Rett και έχει λάβει πολλά σημαντικά βραβεία για την έρευνά της. Το έργο της [...]
Η Huda Zoghbi είναι καθηγήτρια παιδιατρικής, μοριακής και ανθρώπινης γενετικής, νευροεπιστήμης και νευρολογίας στο Baylor College of Medicine στο Χιούστον (ΗΠΑ). Έχει κάνει πρωτοποριακές ανακαλύψεις σχετικά με το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2 και το σύνδρομο Rett και έχει λάβει πολυάριθμα βραβεία κύρους για την έρευνά της. Το έργο της καθηγήτριας Zoghbi δίνει την ελπίδα ότι μια μέρα θα υπάρξει θεραπεία [...]
Το "DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", σε συνεργασία με άλλους διεθνείς οργανισμούς, συνεργάζεται με την Ionis Pharmaceuticals σε μια σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων που έχουν σχεδιαστεί για να αναδείξουν βασικά θέματα στην ανάπτυξη φαρμάκων. Μαζί, θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι η κοινότητα των ασθενών διαθέτει την εκπαίδευση, την υποστήριξη και τους πόρους που χρειάζεται για να κατανοήσει [...].
Ο Ιούλιος πλησιάζει και είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε τον επόμενο μήνα ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Καθ' όλη τη διάρκεια του μήνα, μια σειρά διεθνών οργανισμών θα ενώσουν τις δυνάμεις τους για να φωτίσουν το σύνδρομο, να ευαισθητοποιήσουν για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και να προωθήσουν [...].
Θα σας δούμε στην οικογενειακή επανένωση του διπλασιασμού MECP2 στο Μάντσεστερ! Η MECP2 duplication UK θα φιλοξενήσει την οικογενειακή ημέρα του συνδρόμου MECP2 duplication στο Holiday Inn στο Oldham του Μάντσεστερ το Σάββατο 28 Οκτωβρίου 2023. Ο Δρ Davut Pehlivan από το Νοσοκομείο Παίδων του Τέξας θα συμμετάσχει στη συνάντηση και θα παράσχει μια ενημέρωση σχετικά με το [...]
Η ομάδα Live & Pur, η οποία έχει ήδη δώσει αρκετές συναυλίες για κοινωνικούς σκοπούς, είναι στην ευχάριστη θέση να κάνει το χρέος της για καλό σκοπό και θα δώσει συναυλία για την ένωση Lasst uns MDS heilen στις 25 Νοεμβρίου 2023 στο Gramatneusidl (Αυστρία). Όλα τα μέλη του συλλόγου θα ήθελαν να εκφράσουν τις θερμές τους ευχαριστίες προς το μουσικό συγκρότημα, [...]
Ελληνικά 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Polski