Η συνεδρίαση θα πραγματοποιηθεί ηλεκτρονικά στις 27 Ιανουαρίου 2023 στις 8.30 μ.μ. και θα διεξαχθεί στα γερμανικά. Η συμμετοχή είναι ανοικτή σε όλους. Θα συζητηθούν τα ακόλουθα θέματα: Το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2 και η κατάσταση της έρευνας Τα μέλη μας Οι αποστολές και οι δράσεις μας Οι κενές θέσεις εργασίας και πώς να γίνετε μέλος Για να λάβετε μέρος στην [...]

Η Huda Zoghbi είναι καθηγήτρια Παιδιατρικής, Μοριακής και Ανθρώπινης Γενετικής, Νευροεπιστήμης και Νευρολογίας στο Baylor College of Medicine στο Χιούστον (ΗΠΑ). Έχει σημειώσει σημαντικές επιστημονικές προόδους στο σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 και στο σύνδρομο Rett και έχει λάβει πολλά σημαντικά βραβεία για την έρευνά της. Το έργο της [...]

Η Huda Zoghbi είναι καθηγήτρια παιδιατρικής, μοριακής και ανθρώπινης γενετικής, νευροεπιστήμης και νευρολογίας στο Baylor College of Medicine στο Χιούστον (ΗΠΑ). Έχει κάνει πρωτοποριακές ανακαλύψεις σχετικά με το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2 και το σύνδρομο Rett και έχει λάβει πολυάριθμα βραβεία κύρους για την έρευνά της. Το έργο της καθηγήτριας Zoghbi δίνει την ελπίδα ότι μια μέρα θα υπάρξει θεραπεία [...]

Το "DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", σε συνεργασία με άλλους διεθνείς οργανισμούς, συνεργάζεται με την Ionis Pharmaceuticals σε μια σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων που έχουν σχεδιαστεί για να αναδείξουν βασικά θέματα στην ανάπτυξη φαρμάκων. Μαζί, θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι η κοινότητα των ασθενών διαθέτει την εκπαίδευση, την υποστήριξη και τους πόρους που χρειάζεται για να κατανοήσει [...].

Ο Ιούλιος πλησιάζει και είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε τον επόμενο μήνα ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Καθ' όλη τη διάρκεια του μήνα, μια σειρά διεθνών οργανισμών θα ενώσουν τις δυνάμεις τους για να φωτίσουν το σύνδρομο, να ευαισθητοποιήσουν για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και να προωθήσουν [...].

Θα σας δούμε στην οικογενειακή επανένωση του διπλασιασμού MECP2 στο Μάντσεστερ! Η MECP2 duplication UK θα φιλοξενήσει την οικογενειακή ημέρα του συνδρόμου MECP2 duplication στο Holiday Inn στο Oldham του Μάντσεστερ το Σάββατο 28 Οκτωβρίου 2023. Ο Δρ Davut Pehlivan από το Νοσοκομείο Παίδων του Τέξας θα συμμετάσχει στη συνάντηση και θα παράσχει μια ενημέρωση σχετικά με το [...]

Η ομάδα Live & Pur, η οποία έχει ήδη δώσει αρκετές συναυλίες για κοινωνικούς σκοπούς, είναι στην ευχάριστη θέση να κάνει το χρέος της για καλό σκοπό και θα δώσει συναυλία για την ένωση Lasst uns MDS heilen στις 25 Νοεμβρίου 2023 στο Gramatneusidl (Αυστρία). Όλα τα μέλη του συλλόγου θα ήθελαν να εκφράσουν τις θερμές τους ευχαριστίες προς το μουσικό συγκρότημα, [...]

Το συγκρότημα Live & Pur, το οποίο έχει ήδη δώσει αρκετές φιλανθρωπικές συναυλίες για κοινωνικούς σκοπούς και του αρέσει να θέτει τον εαυτό του στην υπηρεσία καλών σκοπών, θα δώσει συναυλία για το σωματείο Lasst uns MDS heilen στις 25 Νοεμβρίου 2023 στο Gramatneusidl (Αυστρία). Όλα τα μέλη του συλλόγου ευχαριστούν το μουσικό συγκρότημα από το [...]

Το Ober St. Veit Neighbourhood Festival είναι ένα δημοφιλές οικογενειακό φεστιβάλ που διοργανώνεται από τους εμπόρους του Ober St. Veit και φέτος θα πραγματοποιηθεί στις 24 και 25 Μαΐου 2024 στο Ober St. Veit (Βιέννη, 1130, Αυστρία). Η εκδήλωση περιλαμβάνει ένα διασκεδαστικό πρόγραμμα και ένα υπέροχο tombola, ενώ μέρος των εσόδων θα διατεθεί στη φιλανθρωπική οργάνωση DupMECP2. [...]

Το Grätzlfest στο Ober St. Veit είναι ένα δημοφιλές οικογενειακό φεστιβάλ που διοργανώνεται από το Kaufleute Ober St. Veit. Φέτος, θα πραγματοποιηθεί στις 24 και 25 Μαΐου στο Ober St. Veit (Βιέννη, Αυστρία). Η εκδήλωση περιλαμβάνει ένα ψυχαγωγικό πρόγραμμα και ένα μεγάλο tombola, ενώ μέρος των εσόδων θα διατεθεί στον σύλλογο DupMECP2 Lasst uns MDS.