Το "DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", σε συνεργασία με άλλους διεθνείς οργανισμούς, συνεργάζεται με την Ionis Pharmaceuticals σε μια σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων που έχουν σχεδιαστεί για να αναδείξουν βασικά θέματα στην ανάπτυξη φαρμάκων. Μαζί, θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι η κοινότητα των ασθενών διαθέτει την εκπαίδευση, την υποστήριξη και τους πόρους που χρειάζεται για να κατανοήσει [...].

Ο Ιούλιος πλησιάζει και είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε τον επόμενο μήνα ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Καθ' όλη τη διάρκεια του μήνα, μια σειρά διεθνών οργανισμών θα ενώσουν τις δυνάμεις τους για να φωτίσουν το σύνδρομο, να ευαισθητοποιήσουν για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και να προωθήσουν [...].

Θα σας δούμε στην οικογενειακή επανένωση του διπλασιασμού MECP2 στο Μάντσεστερ! Η MECP2 duplication UK θα φιλοξενήσει την οικογενειακή ημέρα του συνδρόμου MECP2 duplication στο Holiday Inn στο Oldham του Μάντσεστερ το Σάββατο 28 Οκτωβρίου 2023. Ο Δρ Davut Pehlivan από το Νοσοκομείο Παίδων του Τέξας θα συμμετάσχει στη συνάντηση και θα παράσχει μια ενημέρωση σχετικά με το [...]

Η ομάδα Live & Pur, η οποία έχει ήδη δώσει αρκετές συναυλίες για κοινωνικούς σκοπούς, είναι στην ευχάριστη θέση να κάνει το χρέος της για καλό σκοπό και θα δώσει συναυλία για την ένωση Lasst uns MDS heilen στις 25 Νοεμβρίου 2023 στο Gramatneusidl (Αυστρία). Όλα τα μέλη του συλλόγου θα ήθελαν να εκφράσουν τις θερμές τους ευχαριστίες προς το μουσικό συγκρότημα, [...]

Το συγκρότημα Live & Pur, το οποίο έχει ήδη δώσει αρκετές φιλανθρωπικές συναυλίες για κοινωνικούς σκοπούς και του αρέσει να θέτει τον εαυτό του στην υπηρεσία καλών σκοπών, θα δώσει συναυλία για το σωματείο Lasst uns MDS heilen στις 25 Νοεμβρίου 2023 στο Gramatneusidl (Αυστρία). Όλα τα μέλη του συλλόγου ευχαριστούν το μουσικό συγκρότημα από το [...]

Το Ober St. Veit Neighbourhood Festival είναι ένα δημοφιλές οικογενειακό φεστιβάλ που διοργανώνεται από τους εμπόρους του Ober St. Veit και φέτος θα πραγματοποιηθεί στις 24 και 25 Μαΐου 2024 στο Ober St. Veit (Βιέννη, 1130, Αυστρία). Η εκδήλωση περιλαμβάνει ένα διασκεδαστικό πρόγραμμα και ένα υπέροχο tombola, ενώ μέρος των εσόδων θα διατεθεί στη φιλανθρωπική οργάνωση DupMECP2. [...]

Το Grätzlfest στο Ober St. Veit είναι ένα δημοφιλές οικογενειακό φεστιβάλ που διοργανώνεται από το Kaufleute Ober St. Veit. Φέτος, θα πραγματοποιηθεί στις 24 και 25 Μαΐου στο Ober St. Veit (Βιέννη, Αυστρία). Η εκδήλωση περιλαμβάνει ένα ψυχαγωγικό πρόγραμμα και ένα μεγάλο tombola, ενώ μέρος των εσόδων θα διατεθεί στον σύλλογο DupMECP2 Lasst uns MDS.

Απογευματινή ανάγνωση στη βιβλιοθήκη στις 29.11.2024 Για άλλη μια φορά φέτος, οι παιδικοί φίλοι του Gramatneusiedl σας προσκαλούν να ακούσετε ιστορίες στη βιβλιοθήκη του Gramatneusiedl. Η πρώτη ανάγνωση θα ξεκινήσει στις 16:00 με τη Μαρίνα Γκραφ. Από τις 16:30 και μετά, ο Thomas Keim θα αναλάβει να διαβάσει και να παίξει για λίγο χάντμπολ.φέτος, η [...]

Σας προσκαλούμε να παρακολουθήσετε τη χριστουγεννιάτικη συναυλία της Camerata Carnuntum στο Café Im Wittnerhof (Κάτω Αυστρία). Όλα τα έσοδα από την εκδήλωση θα διατεθούν για φιλανθρωπικούς σκοπούς. Παρακαλούμε σημειώστε ότι η κράτηση των εισιτηρίων πρέπει να γίνει τηλεφωνικά στο 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τους διοργανωτές αυτής της εκδήλωσης για αυτή την υπέροχη πρωτοβουλία και ελπίζουμε να σας δούμε και εσάς εκεί.

Είμαστε υπερήφανοι που είμαστε μία από τις 11 νέες οργανώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις και ομάδες υπεράσπισης στη Γερμανία και την Αυστρία που θα συμμετάσχουν στο RARE DISEASES RUN το 2025! Το RARE DISEASES RUN είναι ο μεγαλύτερος εικονικός αγώνας τρεξίματος στην Ευρώπη για τις σπάνιες ασθένειες, με πάνω από [...]