Αγώνας δρόμου για τις σπάνιες ασθένειες 2025
Είμαστε υπερήφανοι που είμαστε μία από τις 11 νέες οργανώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις και ομάδες υπεράσπισης στη Γερμανία και την Αυστρία που θα ενταχθούν στο [...].
Είμαστε υπερήφανοι που είμαστε μία από τις 11 νέες οργανώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις και ομάδες υπεράσπισης στη Γερμανία και την Αυστρία που θα ενταχθούν στο [...].
Στις 25 Μαΐου, θα πραγματοποιηθεί μια ημέρα ποδηλασίας στο Gramatneusiedl (Κάτω Αυστρία, κοντά στη Βιέννη) μεταξύ 9 π.μ. και 12 μ.μ. Στο πλαίσιο αυτής της εκδήλωσης, μπορούμε να [...]
Για άλλη μια φορά φέτος, το MECP2 duplication UK θα φιλοξενήσει την οικογενειακή ημέρα του MDS στο Μάντσεστερ το Σάββατο 8 Νοεμβρίου 2025. Η συνάντηση θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο DoubleTree Hilton Hotel [...].
Στις 15 και 16 Νοεμβρίου, θα διοργανώσουμε και πάλι το περίπτερο μας στο Gramatneusiedl. Με νόστιμο ζεστό κρασί και γαστρονομικές σπεσιαλιτέ, θα είμαστε και πάλι [...]
Το Σάββατο 20 Δεκεμβρίου, από τις 5 το απόγευμα, θα λειτουργήσουμε έναν πάγκο με καφέ και κέικ στο κοινοτικό κέντρο Gramatneusiedl. Στο πλαίσιο αυτής της πολυαγαπημένης παράδοσης, που βασίζεται στο θέμα [...]
Είμαστε υπερήφανοι που είμαστε μία από τις 44 οργανώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις και ομάδες υπεράσπισης στη Γερμανία και την Αυστρία που ενώνουν για άλλη μια φορά [...].
Αυτή η σημαντική εκδήλωση θα δώσει την ευκαιρία σε ειδικούς, επιστήμονες και οικογένειες που ασχολούνται με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 να συναντηθούν και να συζητήσουν τις τρέχουσες εξελίξεις στον τομέα της [...].