Operation Weihnachten mit Lutti™-Süßigkeiten
Weihnachtsaktion mit Lutti™-Süßigkeiten während der Weihnachtsfeiertage 2017 https://youtu.be/jXf5gZwHpNA
Weihnachtsaktion mit Lutti™-Süßigkeiten während der Weihnachtsfeiertage 2017 https://youtu.be/jXf5gZwHpNA
Kommen Sie am 4. Februar 2018 nach Herlies und laufen und walken Sie zugunsten des Vereins Les Petits Mecs P2! Rando Raid, Rando Balade, Trail Crapahute - es wird für jeden Geschmack etwas dabei sein. Schlamm wird es auch geben! "La Crapahute sans boue, c'est pas la Crapahute" - Alain B. Und da [...].
Machen Sie es wie unsere Patin Muriel HURTIS (Weltmeisterin der 4x100m-Staffel) Nehmen Sie an der Herausforderung teil, 100.000 km mit der Stiftung Tape à l'œil zugunsten des Vereins Les Petits Mec P2 https://youtu.be/QBSGJ4QubDA zu fahren.
Im Spotlight in Lille. Kommen Sie zahlreich!
Sébastopol-Theater in Lille. Chanson/Kabarett/Magie/Hypnose/Humor 2 Stunden Unterhaltung für die ganze Familie! Kommen Sie zahlreich! https://www.facebook.com/watch/?v=4164604122154
Generalversammlung les petits MeCP2: Wahl des Vorstands
Helfen Sie den Forschern, mehr über die sensorischen Fähigkeiten von Menschen mit MECP2-Genduplikationssyndrom zu erfahren, die bisher kaum erforscht sind.
Diese wichtige Veranstaltung bietet Ärzten, Wissenschaftlern und Familien die Möglichkeit, sich zu treffen und über aktuelle Entwicklungen bei der Suche nach einer Behandlung und der Betreuung der Patienten zu diskutieren. Auch neue Behandlungsansätze werden dort vorgestellt. So melden Sie sich an: 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)
Kommen Sie ins Schwimmbad von Esquibien, um die Forschung gegen das Syndrom zu unterstützen! Der gesamte Erlös der Veranstaltung geht an den Verein Les petits Mec P2. Auf dem Programm stehen: Freies Schwimmen, Rutschen, Spiele auf aufblasbaren Strukturen, Einführung in das Schnorcheln und vieles mehr! Und das alles bei musikalischer Unterhaltung! Für weitere Informationen rufen Sie bitte [...] an
Cure MDS veranstaltet am 29. November 2022 einen "Giving Tuesday". Wir können die Genduplikation MECP2 nicht ohne Sie heilen! Tragen Sie zu dieser Veranstaltung bei, indem Sie die Informationen weitergeben und an diesem Giving Tuesday teilnehmen! Unterstützen und spenden: Donate to the Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
Nehmen Sie an der Umfrage von Cure MDS teil, um den Forschern zu helfen, die Bedürfnisse von Familien mit MECP2-Genduplikation zu verstehen. Die gesammelten Informationen werden helfen, den Bedarf an Ressourcen, Unterstützung und Care Center zu ermitteln. Care Center Information (google.com)
Das Treffen findet online am 27. Januar 2023 um 20:30 Uhr statt und wird auf Deutsch abgehalten. Die Teilnahme ist für alle offen. Folgende Themen werden behandelt: MECP2-Duplikationssyndrom und Stand der Forschung Unsere Mitglieder Unsere Aufgaben und Aktionen Offene Stellen und wie man Mitglied wird Um an der [...] zu beteiligen