Einblicke in das Leben mit dem MECP2-Genduplikationssyndrom
"Die ganze Woche" hat die Familie Curic besucht. Die
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Das MECP2-Genduplikationssyndrom ist eine seltene Krankheit, die in der breiten Öffentlichkeit und bei den Angehörigen der Gesundheitsberufe kaum bekannt ist. Daher ist es wichtig, sie zu beschreiben und darüber zu sprechen, um neue Fälle zu identifizieren. Dies wird dazu beitragen, die Krankheit besser zu verstehen und einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen.
Die Medien berichten in Zeitungsartikeln und Fernsehsendungen über die Diagnose, die Behandlung und das Leben von Kindern mit Duplikaten.
"Die ganze Woche" hat die Familie Curic besucht. Die
Die Zeitung "Servus Nachbar" stellt den Verein im Rahmen der Fahrradtour vor
Da das Syndrom selten ist, ist es bisher nur wenigen Investoren bekannt. Es ist wichtig, Projekte zu finanzieren, um die Forschung voranzutreiben, die Familien zu unterstützen, eine bessere Betreuung zu ermöglichen oder auch die Entwicklung unserer Organisation zu unterstützen.
Mithilfe von Fundraising können verschiedene Projekte finanziert werden. Sie appellieren an Ihr Wissensnetzwerk und erhöhen die Anerkennung des MECP2-Genduplikationssyndroms.
Sie können die Projekte der kleinen MeCP2 durch Spenden unterstützen, um die Lebensqualität der kleinen MecP2 zu verbessern. Sie können zu Projekten beitragen, die die Forschung vorantreiben, die Familien unterstützen, eine bessere Behandlung ermöglichen oder bei der Entwicklung unseres Vereins helfen.
Spenden können bis zu 66% von der Einkommenssteuer abgesetzt werden.
Geschrieben von: Bruna Um die schönste Zeit des Jahres zu feiern, haben wir
Lassen Sie uns in dieser Weihnachtszeit dafür sorgen, dass es
Wir bereiten eine Übersicht über unsere bisherigen Fundraising-Aktivitäten vor. Weitere Informationen, kommen Sie später wieder
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