Wer sind wir?

« Wenn man die Diagnose erhält, kommen einem so viele Fragen in den Kopf. Wir können uns nicht vorstellen, dass die Forscher bereits nach Antworten
suchen. Und dass es Hoffnung gibt…und wir werden alles tun, um diese Hoffnung in die Realität umzusetzen. »

Caroline Covini, Vizevorsitzende

« Wenn man die Diagnose erhält, kommen einem so viele Fragen in den Kopf. Wir können uns nicht vorstellen, dass die Forscher bereits nach Antworten
suchen. Und dass es Hoffnung gibt…und wir werden alles tun, um diese Hoffnung in die Realität umzusetzen. »

Caroline Covini, Vizevorsitzende

Unsere Mitglieder

Vater von Matteo (2018) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Nyssa (2015)

Forscher in der Pharmaindustrie (Österreich)

Mutter von Matteo (2018) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Nyssa (2015)

Forscherin in der Pharmaindustrie (Österreich)

Vater von Philipp (1997) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Susanne (1990)

Werksleiter a.D. (Österreich)

Mutter von Philipp (1997) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Susanne (1990)

Kaufm. Angestellte (Österreich)

Mutter von Jan (2020) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Theo (2017)

Spedition Angestellte (Österreich)

Vater von Jan (2020) mit MECP2 Duplikation Syndrom und Theo (2017)

Teamleiter (Österreich)

Botschafterin in Osterreich & Rechnungsprüferin

Botschafterin in Australien

Mutter von Zac (2022) mit MECP2 Duplikation Syndrom

Botschafterin in Polen

Mutter von Kacper (2020) mit MECP2 Duplikation Syndrom

Botschafterin in Deutschland

Mutter von Leon (2019) mit MECP2 Duplikation Syndrom

Botschafterin in Österreich

Mutter von Ben (2022) mit MECP2 Duplikation Syndrom

Botschafterin in der Schweiz, Südamerika und Spanien - Spanische Übersetzerin

Botschafterin in der Slowakei

Mutter von Leonard (2020) mit MECP2 Duplikation Syndrom

Botschafter in Griechenland

Vater von Lukas (2011) mit MECP2 Duplikation Syndrom

Unsere MECP2-betroffenen Kinder

Youssef Max wurde im Jahr 2021 in Hamburg (Deutschland) geboren und im Juni 2022 diagnostiziert. Er ist ein sehr freundlicher kleiner Junge. Youssef liebt helle Farben wie Lichter und sein Spielzeug.

Sacha wurde im August 2015 in Brüssel geboren. Die Diagnose wurde bei ihm im Alter von fünf Monaten nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten gestellt. Sacha liebt es zu schmusen, er ist sehr neugierig und jetzt, wo er auf allen Vieren läuft, liebt er es, alles zu entdecken und anzufassen, er mag Menschen und ihr Lächeln, er kuschelt mit anderen Kindern. Und was er am meisten liebt, ist sein großer Bruder Maxime. Er liebt es, in seiner Nähe zu sein und ihre komplizierten Spiele.

Victor wurde 2018 geboren. Er wurde 2020 diagnostiziert. Victor liebt Bücher und Musikinstrumente (sein leuchtendes Klavier und das Yukulele seines Vaters!). Er liebt es, Gegenstände um sich selbst zu drehen, und vor allem liebt er es zu essen!

Wurde 1997 in Österreich geboren und lebt südlich von Wien. Bei Philipp wurde die Krankheit 2021 diagnostiziert. Philipp mag alle Arten von Musik. Er macht gerne Spaziergänge und Ausflüge, spielt gerne Puzzles und hört gerne Geschichten, die ihm vorgelesen werden. Im Sommer geht er gerne mit seiner Familie schwimmen. Philipp liebt die Abwechslung und ist ein sehr geselliger junger Mann.

Wurde 2007 in Österreich geboren. Lukas geht gerne in die Teenager-Disco und ist gerne mit netten Leuten zusammen.

Geboren 2018 im Südwesten Frankreichs.

Geboren 2016 in Cantal (Frankreich) und 2019 diagnostiziert. Jean begeistert sich für große motorisierte Maschinen (Traktoren, Lastwagen ...), Tiere, den Bauernhof, das Reiten und Schwimmen.

Er wurde 2014 in Andorra geboren und 2017 diagnostiziert. Aleix ist ein sehr glückliches und neugieriges Kind. Er spielt gerne mit Autos, schaut sich Bücher an und macht kreative Tanzbewegungen zur Musik. Aleix ist ein energischer und sozialer Junge, der gerne unter Menschen ist.

Geboren 2020 in Wels (Oberösterreich). Jan ist ein fröhlicher Junge, der Musik, Essen und vor allem seinen großen Bruder liebt.

Geboren 2018 in Wien (Österreich). Die Diagnose wurde 2021 gestellt. Matteo isst gerne und hört gerne Musik. Er spielt gerne mit Autos und Zügen, die Geräusche machen, und schaut sich gerne Bücher an.

Geboren 2018 in Finistère (Frankreich) und 2019 diagnostiziert. Pierre liebt musikalisches und leuchtendes Spielzeug. Er liest gerne Bücher und liebt die Aperitifzeit (besonders Curly).

Geboren 2021 in Österreich und diagnostiziert 2022. Simon ist sehr verfressen. Er liebt Bücher und macht gerne Entdeckungen!

Geboren 2019 in Mainz, Deutschland, und 2022 diagnostiziert. Leon spielt gerne mit Autos und schaut sich Bücher an - am liebsten Autos und Bücher mit Geräuschen. Er isst auch gerne. Leon hat eine gesunde ältere Schwester, die 2015 geboren wurde.