Das Treffen findet online am 27. Januar 2023 um 20:30 Uhr statt und wird auf Deutsch abgehalten. Die Teilnahme ist für alle offen. Folgende Themen werden behandelt: MECP2-Duplikationssyndrom und Stand der Forschung Unsere Mitglieder Unsere Aufgaben und Aktionen Offene Stellen und wie man Mitglied wird Um an der [...] zu beteiligen

Frau Huda Zoghbi ist Professorin für Pädiatrie, Molekular- und Humangenetik, Neurowissenschaften und Neurologie am Baylor College of Medicine in Houston (USA). Sie hat wichtige wissenschaftliche Durchbrüche im Bereich des MECP2-Genduplikationssyndroms und des Rett-Syndroms erzielt und zahlreiche renommierte Preise für ihre Forschung erhalten. Die Arbeiten [...].

Huda Zoghbi ist Professorin für Pädiatrie, molekulare und humane Genetik, Neurowissenschaft und Neurologie am Baylor College of Medicine in Houston (US). Sie hat bahnbrechende Entdeckungen über das MECP2-Duplikationssyndrom und das Rett-Syndrom gemacht und zahlreiche renommierte Auszeichnungen für ihre Forschung erhalten. Die Arbeit von Prof. Zoghbi gibt Hoffnung, dass eines Tages eine Heilung [...] möglich sein wird.

"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen" arbeitet zusammen mit anderen internationalen Organisationen mit Ionis Pharmaceuticals an einer Reihe von Webinaren, die darauf ausgelegt sind, Schlüsselthemen in der Arzneimittelentwicklung zu beleuchten. Gemeinsam wollen wir sicherstellen, dass die Patientengemeinschaft die Bildung, Unterstützung und Ressourcen erhält, die sie benötigt, um [...] zu verstehen.

Der Juli nähert sich mit großen Schritten und wir freuen uns, den nächsten Monat der Aufklärung über das MECP2-Genduplikationssyndrom ankündigen zu können. Während des gesamten Monats werden verschiedene internationale Organisationen ihre Kräfte bündeln, um das Syndrom ins Rampenlicht zu rücken, das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, denen Menschen mit Behinderungen [...].

Treffpunkt für das MECP2-Duplikations-Familientreffen in Manchester! Die Vereinigung "MECP2 duplication UK" wird am Samstag, den 28. Oktober 2023, im Holiday Inn in Oldham, Manchester, den Familientag des MECP2-Duplikationssyndroms veranstalten. Dr. Davut Pehlivan vom Texas Children's Hospital wird sich dem Treffen anschließen und über die [...].

Die Band Live & Pur, die bereits mehrere Benefizkonzerte für soziale Zwecke gegeben hat und sich gerne in den Dienst der guten Sache stellt, wird am November 25, 2023 in Gramatneusidl (Österreich) ein Konzert für den Verein Lasst uns MDS heilen geben. Alle Mitglieder des Vereins bedanken sich bei der Musikkapelle aus dem [...].

Die Band Live & Pur, die bereits mehrere Benefizkonzerte für soziale Zwecke gegeben hat und sich gerne in den Dienst der guten Sache stellt, wird am 25. November 2023 in Gramatneusidl (Österreich) ein Konzert für den Verein Lasst uns MDS heilen geben. Alle Mitglieder des Vereins bedanken sich von ganzem Herzen bei der Musikgruppe, [...].

Das Stadtteilfest in Ober St. Veit ist ein beliebtes Familienfest, das von den Geschäftsleuten in Ober St. Veit organisiert wird. Dieses Jahr findet es am 24. und 25. Mai 2024 in Ober St. Veit (Wien, 1130, Österreich) statt. Die Veranstaltung bietet ein unterhaltsames Programm und eine großartige Tombola, deren Erlös zum Teil an den Verein DupMECP2 gespendet wird. [...]

Das Grätzlfest in Ober St. Veit ist ein beliebtes Familienfest, das von den Kaufleuten Ober St. Veit organisiert wird. Dieses Jahr findet es am 24. und 25. Mai in Ober St. Veit (Wien, Österreich) statt. Die Veranstaltung bietet ein unterhaltsames Programm und eine große Tombola, wobei ein Teil der Einnahmen an die Organisation DupMECP2 Lasst uns MDS [...] gespendet wird.