Fragebogen zur Vorbereitung von Webinaren über das MECP2-Genduplikationssyndrom

"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen" arbeitet zusammen mit anderen internationalen Organisationen mit Ionis Pharmaceuticals an einer Reihe von Webinaren, die darauf ausgelegt sind, Schlüsselthemen in der Arzneimittelentwicklung zu beleuchten. Gemeinsam wollen wir sicherstellen, dass die Patientengemeinschaft die Bildung, Unterstützung und Ressourcen erhält, die sie benötigt, um die Entwicklung von Medikamenten für seltene Krankheiten zu verstehen. Zu diesem Zweck bereitet Ionis eine Reihe von Webinaren mit dem Titel "Clinical Readiness Webinar Series" vor.

Um den Inhalt der nächsten Webinare gezielt auf die Fragen der Familien auszurichten, sammeln wir Feedback aus der MECP2-Duplikationssyndrom-Gemeinschaft.

Nutzen Sie die Gelegenheit, die Webinare mitzugestalten, damit sie Ihre Erwartungen besser erfüllen können. Die Umfrage ist anonym und sollte nicht länger als 5 bis 10 Minuten dauern. Ihr Feedback ist sehr hilfreich, damit wir mit der Gestaltung der Webinare beginnen können. Die Umfrage wird geöffnet bis zum 26. März 2023.

DIE UMFRAGE IST FÜR ALLE OFFEN UND IN ENGLISCH, DEUTSCH, FRANZÖSISCH, ITALIENISCH UND SPANISCH VERFÜGBAR. Teilen Sie sie mit anderen betroffenen Familien, Verwandten und Freunden, die vielleicht daran interessiert sind, mehr über Ionis und die bevorstehenden klinischen Studien zu erfahren.

Die Umfrage finden Sie hier: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u

Vielen Dank für Ihre Zeit. Bitte zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren, wenn Sie Fragen haben.