"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen" arbeitet zusammen mit anderen internationalen Organisationen mit Ionis Pharmaceuticals an einer Reihe von Webinaren, die darauf ausgelegt sind, Schlüsselthemen in der Arzneimittelentwicklung zu beleuchten. Gemeinsam wollen wir sicherstellen, dass die Patientengemeinschaft die Bildung, Unterstützung und Ressourcen erhält, die sie benötigt, um [...] zu verstehen.

Der Juli nähert sich mit großen Schritten und wir freuen uns, den nächsten Monat der Aufklärung über das MECP2-Genduplikationssyndrom ankündigen zu können. Während des gesamten Monats werden verschiedene internationale Organisationen ihre Kräfte bündeln, um das Syndrom ins Rampenlicht zu rücken, das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, denen Menschen mit Behinderungen [...].

Treffpunkt für das MECP2-Duplikations-Familientreffen in Manchester! Die Vereinigung "MECP2 duplication UK" wird am Samstag, den 28. Oktober 2023, im Holiday Inn in Oldham, Manchester, den Familientag des MECP2-Duplikationssyndroms veranstalten. Dr. Davut Pehlivan vom Texas Children's Hospital wird sich dem Treffen anschließen und über die [...].

Die Band Live & Pur, die bereits mehrere Benefizkonzerte für soziale Zwecke gegeben hat und sich gerne in den Dienst der guten Sache stellt, wird am 25. November 2023 in Gramatneusidl (Österreich) ein Konzert für den Verein Lasst uns MDS heilen geben. Alle Mitglieder des Vereins bedanken sich von ganzem Herzen bei der Musikgruppe, [...].

Die Band Live & Pur, die bereits mehrere Benefizkonzerte für soziale Zwecke gegeben hat und sich gerne in den Dienst der guten Sache stellt, wird am November 25, 2023 in Gramatneusidl (Österreich) ein Konzert für den Verein Lasst uns MDS heilen geben. Alle Mitglieder des Vereins bedanken sich bei der Musikkapelle aus dem [...].

Das Grätzlfest in Ober St. Veit ist ein beliebtes Familienfest, das von den Kaufleuten Ober St. Veit organisiert wird. Dieses Jahr findet es am 24. und 25. Mai in Ober St. Veit (Wien, Österreich) statt. Die Veranstaltung bietet ein unterhaltsames Programm und eine große Tombola, wobei ein Teil der Einnahmen an die Organisation DupMECP2 Lasst uns MDS [...] gespendet wird.

Das Stadtteilfest in Ober St. Veit ist ein beliebtes Familienfest, das von den Geschäftsleuten in Ober St. Veit organisiert wird. Dieses Jahr findet es am 24. und 25. Mai 2024 in Ober St. Veit (Wien, 1130, Österreich) statt. Die Veranstaltung bietet ein unterhaltsames Programm und eine großartige Tombola, deren Erlös zum Teil an den Verein DupMECP2 gespendet wird. [...]

Lesenachmittag in der Bibliothek am 29.11.2024 Auch dieses Jahr laden die Kinderfreunde Gramatneusiedl wieder zum Geschichtenhören in die Bibliothek Gramatneusiedl ein. Die erste Lesung beginnt um 16:00 Uhr mit Marina Graf. Ab 16:30 Uhr übernimmt Thomas Keim die Lesung und spielt ein wenig auf dem Handpan.In diesem Jahr werden [...].

Wir laden Sie herzlich zum Weihnachtskonzert der Camerata Carnuntum im Café Im Wittnerhof (Niederösterreich) ein. Alle Einnahmen der Veranstaltung werden gespendet. Bitte beachten Sie, dass die Plätze telefonisch unter 0043 6507632552/ 0043 6507632546 reserviert werden müssen. Wir danken dem Organisator der Veranstaltung für diese großartige Initiative und hoffen, auch Sie [...] zu sehen.

Wir sind stolz darauf, zu den 11 neuen Patientenorganisationen und -gruppen im Bereich der seltenen Krankheiten in Deutschland und Österreich zu gehören, die sich 2025 dem RARE DISEASES RUN anschließen werden! Der RARE DISEASES RUN ist Europas größter virtueller Laufwettbewerb für seltene Krankheiten mit mehr als [...].