C’est avec une grande joie et un grand enthousiasme que nous diffusons notre toute première newsletter. Au cœur de notre association réside un engagement profond pour sensibiliser et soutenir les personnes touchées par le Syndrome de Duplication du gène MECP2, un trouble génétique rare qui affecte la vie de nombreuses personnes.
Dans ces pages, vous trouverez une multitude d’informations, de témoignages et de mises à jour qui, nous en sommes convaincus, trouveront un écho profond au sein de notre communauté. Cette newsletter n’est pas seulement un recueil de mots ; elle est le reflet de l’amour, de la force et de l’unité qui nous unissent.
Au fil de ces pages, vous en apprendrez davantage sur :
• L’association
• Les projets de recherche
• Les événements passés et à venir
• Nos héros
Nous vous remercions de faire partie de notre communauté et nous sommes impatients d’entamer ce voyage de découverte, de soutien et d’unité à vos côtés.
P.S. Zögern Sie nicht, uns Ihre Anmerkungen, Erfahrungsberichte oder Vorschläge mitzuteilen. Ihre Stimme ist wichtig, und wir sind da, um Ihnen zuzuhören und Sie in jeder Phase des Weges zu unterstützen.


