Celebrazione di uno anno di progressi: il viaggio e i risultati dell'associazione (Feier eines Jahres der Fortschritte: Reise und Ergebnisse des Vereins).

Esattamente un anno fa veniva lanciata l'associazione "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2" (Lasst uns MDS heilen - DupMECP2).

Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021: Nach drei Jahren der Ungewissheit und des Kampfes seitens seiner Eltern, David und Caroline Covini, wurde bei ihm schließlich das Duplikationssyndrom MECP2 diagnostiziert, eine seltene Krankheit, von der weltweit nur 260 Fälle registriert sind.

Vereint durch die Liebe und den Willen, für Kinder, die an MDS leiden, einen Unterschied zu machen, haben David und Caroline, die beide Wissenschaftler sind, eine außergewöhnliche Reise unternommen. Diese Reise führte zur Gründung von "Lasst uns MDS heilen", einer Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung, der Unterstützung und der Förderung der Einheit zwischen den Familien, die sich mit dieser Krankheit auseinandersetzen, widmet.

Im Maggio 2022, als die Genitoren die seltenen Krankheiten bekämpften und die Medien für die SDMs sensibilisierten, haben die Covini die Familien Molnar und Curic, die direkt von der duplikativen Sindrome MECP2 betroffen sind, in den Mittelpunkt gerückt. Mit der starken Motivation, zu den Forschungen für ihre Kinder beizutragen, haben sich diese beiden Familien mit dem Vorstand des Vereins zusammengeschlossen und ein großartiges und engagiertes Team gebildet.

Dieses Datum markiert nicht nur die Gründung des Vereins, sondern feiert auch die unglaublichen Fortschritte, die im Kampf gegen die Krankheit aufgrund der Duplikation des MECP2-Gens erzielt wurden. In un solo anno sono stati raggiunti risultati notevoli:

• Un team forte e un sostegno globale: Il consiglio direttivo dell'associazione, insieme a esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito oltre 130 membri provenienti da più di 10 Paesi. Insgesamt bilden wir eine globale Gruppe, die sich für die Veränderung der Welt einsetzt.

• Mehrsprachige Piattaforma informativa: L'associazione ha lanciato www.dupmecp2.eueine Website, die Informationen in mehr als einer Sprache über das Duplikationssyndrom MECP2 bietet. Questa piattaforma funge da centro di conoscenza e aggiornamento per sostenere le famiglie nel loro percorso.

• Eventi e raccolta fondi: Il primo evento di raccolta fondi online dell'associazione ha sensibilizzato l'opinione pubblica e mostrato il potere della determinazione collettiva. Sono state ricevute generose donazioni e un ambizioso progetto di raccolta fondi di massa è attualmente in fase di pianificazione e dovrebbe essere lanciato entro l'autunno.

Oggi, più di un anno fa, siamo pieni di emozioni e desideriamo esprimere la nostra immensa gratitudine a tutti coloro che hanno partecipato a questo viaggio. Il vostro sostegno è incredibilmentemente importante.

Ogni passo compiuto, ogni sforzo fatto e ogni legame creato hanno contribuito alla speranza collettiva di un futuro più luminoso per i nostri bambini.

Riflettendo su questi risultati, il nostro team rimane fedele al suo impegno. È la celebrazione di un anno, ma è anche un promemoria per ricordare che c'è ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui e siamo tutti entusiasti di ciò che verrà.

Con la speranza, l'unità e il progresso come luci guida, l'associazione continua a marciare.