Ενημερωτικό δελτίο Σεπτεμβρίου 2025

Αυτό είναι το έκτο τεύχος του ενημερωτικού μας δελτίου.

Σε αυτό το τεύχος, θα βρείτε..:

  • Οι ήρωές μας
    • Διακοπές με παιδί με αναπηρία: γιατί μετράνε περισσότερο απ' ό,τι νομίζετε
    • Δωρεές στη μνήμη αγαπημένων προσώπων
  • Δραστηριότητες στην κοινότητα
    • REMEDS: η ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΚΑΤΑΓΡΑΦΗΣ ΚΑΙ ΕΡΕΥΝΑΣ για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 
    • Αποτελέσματα έρευνας: οικογένειες με MDS έτοιμες για κλινικές δοκιμές
  • Σημαντικότερα σημεία της έρευνας
    • Μελέτη ATTUNE: 6 κλινικές τοποθεσίες είναι επί του παρόντος ανοικτές για στρατολόγηση
    • Ελπιδοφόρα προκαταρκτικά αποτελέσματα από τη δοκιμή HERO για το σύνδρομο
    • Μια νέα ανακάλυψη στην αναζήτηση θεραπείας: η UMass Chan χορηγεί άδεια χρήσης για την τεχνολογία siRNA  
  • Αποθηκεύστε την ημερομηνία
  • Σύνοψη προηγούμενων γεγονότων
  • Οι χορηγοί μας

Υ.Γ. Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας με τα σχόλια, τις ιστορίες ή τις προτάσεις σας. Η φωνή σας μετράει και είμαστε εδώ για να σας ακούσουμε και να σας υποστηρίξουμε σε κάθε βήμα της διαδρομής.

Άλλα δημοσιευμένα άρθρα

Δημοσιευμένα βίντεο

Ο Aleix και οι γονείς του μιλούν για τη ζωή τους με το σύνδρομο

Ενημερωτικό δελτίο

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.

Έντυπο ενημερωτικού δελτίου FR
elΕλληνικά