Biuletyn informacyjny wrzesień 2025 r.

To już szósty numer naszego biuletynu.

W tym wydaniu znajdziesz..:

• Nasi bohaterowie
  • Wakacje z niepełnosprawnym dzieckiem: dlaczego liczą się bardziej niż myślisz?
  • Darowizny upamiętniające bliskich
• Działania w społeczności
  • REMEDS: PLATFORMA REJESTRACJI MEDYCZNEJ I BADAŃ dla zespołu duplikacji genu MECP2 
  • Wyniki ankiety: rodziny osób z MDS gotowe na badania kliniczne
• Najważniejsze wyniki badań
  • Badanie ATTUNE: 6 ośrodków klinicznych obecnie otwartych na rekrutację
  • Obiecujące wstępne wyniki badania HERO dla zespołu
  • Nowy postęp w poszukiwaniu leczenia: UMass Chan udziela licencji na technologię siRNA  
• Zapisz datę
• Podsumowanie wydarzeń z przeszłości
• Nasi sponsorzy

P.S. Nie wahaj się skontaktować z nami w sprawie swoich komentarzy, historii lub sugestii. Twój głos się liczy, a my jesteśmy tutaj, aby słuchać i wspierać Cię na każdym kroku.