Το Ταμείο Στήριξης Οικογενειών είναι πλέον ανοιχτό

Γνωρίζουμε ότι η φροντίδα ενός παιδιού που πάσχει από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 συχνά συνεπάγεται πολύ περισσότερα από απλές συναισθηματικές δυσκολίες.
Αυτό συνεπάγεται επίσης πρακτικούς και οικονομικούς περιορισμούς: θεραπείες, εξοπλισμό, φαρμακευτική αγωγή και βοηθήματα που δεν καλύπτονται πάντα.
Σήμερα, είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το ταμείο στήριξης των οικογενειών DupMECP2 έχει πλέον τεθεί σε λειτουργία 💛

Το ταμείο αυτό δημιουργήθηκε με σκοπό να προσφέρει συγκεκριμένη και πρακτική βοήθεια στις οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτές τις δυσκολίες στην καθημερινότητά τους.
Ο στόχος μας είναι απλός: να ανακουφίσουμε εν μέρει το βάρος τους, ώστε να μπορούν να επικεντρωθούν σε αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία: το παιδί τους.
Το ταμείο μπορεί να καλύψει δαπάνες όπως:

• Οι θεραπείες και οι ιατρικές αγωγές
• Ο απαραίτητος ιατρικός εξοπλισμός
• Τα έξοδα μετακίνησης που σχετίζονται με την περίθαλψη
• Ψυχολογική υποστήριξη στις οικογένειες
  

Ποιος μπορεί να υποβάλει αίτηση;

Στο πλαίσιο του αρχικού πιλοτικού μας προγράμματος, αυτή η πρώτη φάση του προγράμματος απευθύνεται σε οικογένειες που διαμένουν στην Ευρώπη ή στον ΕΟΧ.

→ Οι οικογένειες που διαμένουν στις Ηνωμένες Πολιτείες μπορούν να επωφεληθούν από ένα ειδικό πρόγραμμα υποστήριξης μέσω του ιδρύματος MECP2 Duplication Foundation.

→ Καλούμε θερμά τις οικογένειες από τον υπόλοιπο κόσμο να εκδηλώσουν το ενδιαφέρον τους, ώστε να μπορέσουμε να κατανοήσουμε καλύτερα τις ανάγκες τους και να επεκτείνουμε τη δράση μας σε παγκόσμια κλίμακα στο μέλλον.

Πριν υποβάλετε την αίτησή σας
Για να πληροί τις προϋποθέσεις, το παιδί σας πρέπει να είναι εγγεγραμμένο στο μητρώο REMEDS.
Το REMEDS είναι η παγκόσμια πλατφόρμα μας, η οποία συμβάλλει στην καλύτερη κατανόηση του συνδρόμου διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 και στην προώθηση της έρευνας.
Με τη συμμετοχή σας, συμβάλλετε σε ένα καλύτερο μέλλον για ολόκληρη την κοινότητα.

Πώς να υποβάλετε αίτηση?
Η διαδικασία είναι απλή και ξεκινά με το REMEDS:

• Επισκεφθείτε τη διεύθυνση remeds.org και συνδεθείτε στον λογαριασμό σας (ή δημιουργήστε έναν)
• Εγγραφείτε το παιδί σας στο μητρώο REMEDS
• Μεταβείτε στην ενότητα «Υποστήριξη οικογενειών» και συμπληρώστε τη φόρμα αίτησης
• Στείλτε τα απαιτούμενα έγγραφα (προσφορά) μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση office@dupmecp2.eu

Γνωρίζουμε ότι δεν είναι πάντα εύκολο να ζητήσει κανείς βοήθεια.
Αλλά μην ξεχνάτε: δεν είστε μόνοι/ες σε αυτή τη δοκιμασία.
Αυτό το ταμείο λειτουργεί χάρη σε μια κοινή δέσμευση:
οι οικογένειες που αλληλοβοηθούνται, όλες μαζί.

Το ταμείο αυτό λειτουργεί χάρη στην εμπιστοσύνη και τη στήριξη των συνεργατών μας.
Ευχαριστούμε θερμά τις εταιρείες Boehringer Ingelheim, Octapharma και Ionis που μας βοήθησαν να μετατρέψουμε αυτή την πρωτοβουλία σε πραγματική υποστήριξη για τις οικογένειες.

Αν επιθυμείτε να συμμετάσχετε σε αυτή την πρωτοβουλία και να μας βοηθήσετε να προσφέρουμε βοήθεια σε περισσότερες οικογένειες, θα βρείτε παρακάτω περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο υποστήριξης αυτού του ταμείου.