Παρόλο που δεν υπάρχει επί του παρόντος θεραπεία για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, η καθημερινή άσκηση παραμένει πολύ σημαντική για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και των συνεπειών του συνδρόμου. Τα πάσχοντα παιδιά πρέπει να υποστηρίζονται και να διεγείρονται όσο το δυνατόν περισσότερο, προκειμένου να αποφεύγονται επιπλοκές, να υποστηρίζεται η ανάπτυξή τους και να βελτιώνεται η ποιότητα ζωής τους.
Είμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραστούμε τις ιστορίες οικογενειών σε όλο τον κόσμο, των οποίων τα παιδιά πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2 και άλλες σπάνιες ασθένειες και οι οποίες υποστηρίζουν τα παιδιά τους μέσω κέντρων αποκατάστασης. Αυτές οι ιστορίες μιλούν για γενναιότητα, αποφασιστικότητα και απεριόριστη αγάπη. Κάθε ιστορία είναι μοναδική, επηρεασμένη από διαφορετικές εμπειρίες σε διαφορετικές χώρες και από τις ιδιαίτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κάθε παιδί. Μας δίνουν μια εικόνα της πραγματικότητας της ζωής με μια αναπηρία και της διαχείρισής της, καθώς και του σημαντικού ρόλου που παίζουν τα κέντρα αποκατάστασης σε αυτό το ταξίδι. Μοιραζόμενοι αυτές τις ιστορίες, στόχος μας είναι να δημιουργήσουμε μια παγκόσμια κοινότητα, να εμπνεύσουμε και να ενημερώσουμε.
Αλλά πρώτα, ας ορίσουμε τι είναι ένα κέντρο αποκατάστασης.
Ένα κέντρο αποκατάστασης για παιδιά με νευρολογικές αναπηρίες είναι μια εξειδικευμένη εγκατάσταση που παρέχει θεραπεία σε παιδιά των οποίων οι διαταραχές επηρεάζουν κινητικές δεξιότητες, γνωστικές ικανότητες, επικοινωνία και γενική ανάπτυξη.
Τα κέντρα αυτά συγκεντρώνουν μια διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών, συμπεριλαμβανομένων νευρολόγων, παιδίατρων, φυσιοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, λογοθεραπευτών, ψυχολόγων και κοινωνικών λειτουργών. Ο συλλογικός τους στόχος είναι να μεγιστοποιήσουν τις λειτουργικές ικανότητες, την ανεξαρτησία και τη συνολική ποιότητα ζωής αυτών των παιδιών. Η διάρκεια και η ένταση των θεραπευτικών προγραμμάτων μπορεί να ποικίλλει ανάλογα με τη σοβαρότητα της κατάστασης του παιδιού και τους ατομικούς στόχους.
Οι γονείς επωφελούνται επίσης από ψυχολογική υποστήριξη σε αυτά τα κέντρα. Η επαφή με άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις αποτελεί πολύτιμο μέρος της εμπειρίας τους.
Επιπλέον, το κέντρο αποκατάστασης προσφέρει στους γονείς μια μοναδική ευκαιρία να περάσουν ποιοτικό χρόνο με το παιδί τους, κάτι που δεν είναι πάντα εφικτό μέσα στη φασαρία της καθημερινής ζωής, που χαρακτηρίζεται από την εργασία, τα αδέλφια και τις δουλειές του σπιτιού. Για τους γονείς, η παραμονή σε ένα κέντρο αποκατάστασης είναι επίσης ένας τρόπος να μάθουν νέες τεχνικές για την τόνωση και τη βελτίωση των δεξιοτήτων των παιδιών τους.
Αν και δεν υπάρχουν παντού εξειδικευμένα κέντρα για παιδιά με νευρολογικές αναπηρίες, είναι δυνατή η πρόσβαση σε μια σειρά υπηρεσιών αποκατάστασης μέσω νοσοκομείων, κλινικών, σχολείων, κοινοτικών προγραμμάτων ή κινητών πρωτοβουλιών προσέγγισης.
Σας προσκαλούμε να διαβάσετε τις διαφορετικές εμπειρίες τεσσάρων οικογενειών που έμειναν πρόσφατα σε κέντρα αποκατάστασης με τους αγαπημένους τους.
Η διαμονή του Jan στο Adeli (Σλοβακία)
Ο Jan πάσχει από μυϊκή υποτονία, πράγμα που σημαίνει ότι είναι δύσκολο να μάθει να περπατάει. Η μέθοδος Adeli, ειδικά σχεδιασμένη για παιδιά με νευρολογικά και κινητικά προβλήματα, τον έχει βοηθήσει πολύ. Η καρδιά της θεραπείας είναι ο συνδυασμός Adeli, ο οποίος βοήθησε τον Jan να ενδυναμώσει τους μύες του και να κάνει σημαντικά βήματα προς το περπάτημα.
Η διαμονή της Luzia στο Kokon
(Bad Erlach Αυστρία)
Η Luzia είναι ένα εξαιρετικό παιδί. Έχει μια μη ισορροπημένη μετατόπιση μεταξύ δύο χρωμοσωμάτων, μια κατάσταση που δεν περιγράφεται ευρέως. Η πρώτη εμπειρία της Luzia από την αποκατάσταση ήταν μια παραμονή πέντε εβδομάδων στο κέντρο Kokon (Bad Erlach, Αυστρία). Αυτό ήταν...
Το ταξίδι του Leon με τα δελφίνια (Τουρκία)
Ο Leon είναι 5 ετών και ζει στη Γερμανία. Τον περασμένο Μάιο, είχε τη χαρά να συμμετάσχει για δεύτερη φορά σε θεραπεία με δελφίνια. Η θεραπεία με δελφίνια πραγματοποιήθηκε στη Λάρα της Τουρκίας, στο κέντρο "mydolphins". Συνιστάται να...
Η διαμονή του Ben στο Kokon (Rohrbach-Berg, Αυστρία)
Φέτος, η αποκατάσταση του Ben πραγματοποιήθηκε τον Μάιο στο Kokon Rohrbach-Berg στην Άνω Αυστρία. Είναι μια υπέροχη εποχή του χρόνου για να κάνετε μια βόλτα στον καθαρό αέρα, με λιγότερο φόβο μόλυνσης. Οι θεραπευτές και το προσωπικό ήταν...
Ελληνικά 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Polski