Ένα νέο κεφάλαιο για την κοινότητα των ατόμων με σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2: γνωρίστε το MDG

Σήμερα, είμαστε περήφανοι που μοιραζόμαστε μαζί σας ένα έργο που βρίσκεται σε εξέλιξη εδώ και αρκετούς μήνες.

Το πρόγραμμα MECP2 Duplication Global (MDG) ξεκίνησε επίσημα.

Καθ’ όλη τη διάρκεια του Ιουλίου, με αφορμή τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, φωνές από όλο τον κόσμο ένωσαν τις δυνάμεις τους γύρω από ένα απλό μήνυμα: «Είμαστε MDG.»

Η DupMECP2 είναι υπερήφανη που αποτελεί ένα από τα ιδρυτικά μέλη της MECP2 Duplication Global (MDG), μιας νέας διεθνούς συμμαχίας που συγκεντρώνει οργανώσεις που δραστηριοποιούνται υπέρ των ατόμων που ζουν με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2.

Σήμερα, αυτή η φωνή γίνεται πραγματικότητα.

Γιατί MDG;

Το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 είναι μια ασθένεια που επηρεάζει οικογένειες σε όλο τον κόσμο. Ανεξάρτητα από τη χώρα στην οποία ζουν, οι οικογένειες αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις: να καλύψουν σύνθετες ιατρικές ανάγκες, να βρουν αξιόπιστες πληροφορίες, να διεκδικήσουν την πρόσβαση σε κατάλληλη περίθαλψη και να διατηρήσουν την ελπίδα για μελλοντικές θεραπείες.

Εδώ και πολλά χρόνια, οργανώσεις ασθενών σε όλο τον κόσμο εργάζονται αδιάκοπα για να στηρίξουν τις οικογένειες, να ευαισθητοποιήσουν το κοινό και να επιταχύνουν την έρευνα. Κάθε οργάνωση έχει τη δική της ιστορία, την κοινότητά της και τα δυνατά της σημεία, αλλά όλες μοιράζονται τον ίδιο στόχο: να βελτιώσουν τη ζωή των ατόμων που ζουν με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2.

Η MDG δημιουργήθηκε από την πεποίθηση ότι μπορούμε να πετύχουμε περισσότερα μαζί παρά ο καθένας ξεχωριστά.

Όπως δείξαμε καθ’ όλη τη διάρκεια της εκστρατείας του Ιουλίου, η κοινότητά μας ξεπερνά τους ωκεανούς, τις γλώσσες και τα σύνορα. Δουλεύοντας μαζί, η συλλογική μας φωνή γίνεται πιο δυνατή.

Τι είναι η συνολική διπλασιασμός του γονιδίου MECP2;

Το MECP2 Duplication Global (MDG) είναι μια συμμαχία μη κερδοσκοπικών οργανώσεων που δραστηριοποιούνται για την υπεράσπιση των ατόμων που πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2.

Ενώνοντας τις δυνάμεις μας, επιθυμούμε να ενισχύσουμε τη διεθνή συνεργασία και να συντονίσουμε τις δράσεις μας στους τομείς της ευαισθητοποίησης, της έρευνας, της υποστήριξης των οικογενειών και της κλινικής περίθαλψης.

Συνολικά, η MDG έχει ως στόχο:

• Να επιταχύνουμε την ανάπτυξη νέων θεραπευτικών επιλογών, υποστηρίζοντας και συντονίζοντας τις ερευνητικές προσπάθειες σε παγκόσμιο επίπεδο.
• Να προωθηθεί η πρόοδος στην κλινική φροντίδα και να βελτιωθεί η ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ των χωρών.
• Να στηρίξουμε τις οικογένειες σε όλο τον κόσμο, ενισχύοντας τη συνεργασία μεταξύ των οργανώσεων ασθενών και των σχετικών κοινοτήτων.
• Ευαισθητοποίηση σε διεθνές επίπεδο σχετικά με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2.

Γιατί η παρουσίαση θα γίνει στις 28 Ιουλίου;

Αυτή η ημερομηνία δεν επιλέχθηκε τυχαία.

Το MDG ξεκίνησε επίσημα στις 28 Ιουλίου, σε αναφορά στην χρωμοσωμική περιοχή Xq28, που βρίσκεται στο χρωμόσωμα Χ, όπου συνήθως βρίσκεται το γονίδιο MECP2.

Για μια κοινότητα που ενώνεται γύρω από μια κοινή γενετική διάγνωση, αυτή η ημερομηνία συμβολίζει ταυτόχρονα την κοινή μας καταγωγή και το κοινό μας μέλλον.

Τι σημαίνει αυτό για τις οικογένειες

Για τις οικογένειες που έχουν πληγεί από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, το MDG συμβολίζει κάτι απλό αλλά ισχυρό: μαζί είμαστε πιο δυνατοί.

Είτε ζείτε στην Ευρώπη, στη Βόρεια Αμερική, στην Ασία ή οπουδήποτε αλλού, αποτελείτε μέρος μιας διεθνούς κοινότητας που αναπτύσσεται ραγδαία και συνεργάζεται για την επίτευξη των ίδιων στόχων.

Καθ’ όλη τη διάρκεια της εκστρατείας του Ιουλίου, ένα μήνυμα επαναλαμβανόταν συνεχώς: κάθε οικογένεια έχει τη δική της ιστορία, αλλά όλες μαζί, οι φωνές μας αποτελούν μία μόνο.

Το MDG βασίζεται σε αυτή την ιδέα.

Συγκεντρώνοντας τις οργανώσεις, μπορούμε να μοιραστούμε τους πόρους μας, να μάθουμε ο ένας από τον άλλον, να ενισχύσουμε τις δράσεις ευαισθητοποίησης και να προσφέρουμε στις οικογένειες πρόσβαση σε ένα ισχυρότερο και καλύτερα συνδεδεμένο παγκόσμιο δίκτυο.

Και τώρα;

Η έναρξη του MDG δεν σηματοδοτεί το τέλος μιας πορείας. Σηματοδοτεί την αρχή ενός νέου κεφαλαίου.

Υπάρχουν ακόμα πολλά που πρέπει να γίνουν. Η έρευνα πρέπει να συνεχιστεί. Η πρόσβαση στην ιατρική περίθαλψη πρέπει να βελτιωθεί. Οι οικογένειες χρειάζονται υποστήριξη, πληροφορίες και ελπίδα.

Όμως η πρόοδος γεννιέται όταν οι άνθρωποι ενώνουν τις δυνάμεις τους. Γιατί όταν ενώνουμε τις φωνές μας, γινόμαστε πιο δυνατοί.

Μάθετε περισσότερα

Επισκεφθείτε τον ιστότοπο της MDG www.wearemecp2dupglobal.org για να γνωρίσετε τους υπόλοιπους οργανισμούς που απαρτίζουν τη συμμαχία, να ενημερωθείτε για τις μελλοντικές πρωτοβουλίες και να μάθετε πώς μπορείτε να υποστηρίξετε τις παγκόσμιες προσπάθειες για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2.

Μία φωνή. Ένα παγκόσμιο κίνημα. Είμαστε το MECP2 Duplication Global.