Kwestionariusz dotyczący przygotowania webinariów na temat zespołu duplikacji genu MECP2

"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", we współpracy z innymi organizacjami międzynarodowymi, współpracuje z Ionis Pharmaceuticals nad serią webinariów mających na celu podkreślenie kluczowych tematów związanych z opracowywaniem leków. Wspólnie chcemy zapewnić społeczności pacjentów edukację, wsparcie i zasoby potrzebne do zrozumienia procesu opracowywania leków na rzadkie choroby. W tym celu Ionis opracowuje serię webinariów dotyczących gotowości klinicznej.

Aby konkretnie ukierunkować treść przyszłych webinariów i dostosować je do pytań rodzin, zbieramy opinie od społeczności zespołu duplikacji MECP2.

Skorzystaj z okazji, aby pomóc w kształtowaniu webinarów, aby lepiej spełniały wszelkie oczekiwania. Ankieta jest anonimowa, a jej wypełnienie nie powinno zająć więcej niż 5-10 minut. Twoje komentarze będą bardzo przydatne, abyśmy mogli rozpocząć projektowanie webinarów. Ankieta będzie otwarta do 26 marca 2023 r..

ANKIETA JEST OTWARTA DLA WSZYSTKICH I DOSTĘPNA W JĘZYKU ANGIELSKIM, NIEMIECKIM, FRANCUSKIM, WŁOSKIM I HISZPAŃSKIM. Udostępnij ją innym dotkniętym chorobą rodzinom, członkom rodziny i przyjaciołom, którzy mogą być zainteresowani dowiedzeniem się więcej o Ionis i nadchodzących badaniach klinicznych.

Ankietę można znaleźć tutaj: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u

Dziękujemy za poświęcony czas. W razie jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt.