Cuestionario para la preparación de seminarios web sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2

"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", en colaboración con otras organizaciones internacionales, está trabajando con Ionis Pharmaceuticals en una serie de seminarios web diseñados para destacar temas clave en el desarrollo de medicamentos. Juntos, queremos asegurar que la comunidad de pacientes tenga la educación, el apoyo y los recursos que necesitan para entender el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras. Con este fin, Ionis está desarrollando una serie de seminarios web sobre preparación clínica.

Con el fin de orientar específicamente el contenido de futuros seminarios web y adaptarlo a las preguntas de las familias, estamos recopilando comentarios de la comunidad del síndrome de duplicación MECP2.

Aproveche la oportunidad de ayudar a dar forma a los seminarios web para satisfacer mejor sus expectativas. La encuesta es anónima y no le llevará más de 5-10 minutos completarla. Sus comentarios serán muy útiles para que podamos empezar a diseñar los seminarios web. La encuesta estará abierta hasta el 26 de marzo de 2023.

LA ENCUESTA ESTÁ ABIERTA A TODOS Y DISPONIBLE EN INGLÉS, ALEMÁN, FRANCÉS, ITALIANO Y ESPAÑOL. Compártala con otras familias afectadas, familiares y amigos que puedan estar interesados en saber más sobre Ionis y los próximos ensayos clínicos.

Puede consultar la encuesta aquí: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u

Gracias por su tiempo. No dude en ponerse en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta.