Ένα συγκινητικό Σαββατοκύριακο για καλό σκοπό στο φεστιβάλ Ober St. Veit!

Το Ober St. Veiter Grätzlfest είναι μια συγκινητική οικογενειακή εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στις 24 και 25 Μαΐου 2024 στη συνοικία Ober St. Veit της Βιέννης (Αυστρία). Διοργανώθηκε από τον σύλλογο των τοπικών εμπόρων, το Εμπόροι του Ober St. Veit, συγκέντρωσε τους κατοίκους για δύο αξέχαστες ημέρες γεμάτες διασκέδαση, επαφές και γενναιοδωρία.

Το φεστιβάλ παρουσίασε ένα φανταστικό πρόγραμμα ειδικά σχεδιασμένο για οικογένειες, με έναν μάγο που ενθουσίασε θεατές όλων των ηλικιών, παιχνίδια και μια ζωντανή λοταρία. Φέτος, η λοταρία ήταν ακόμα πιο ξεχωριστή. Όλα τα έσοδα, δηλαδή ένα εντυπωσιακό συνολικό ποσό 2.800 ευρώ, διατέθηκαν σε ο σύλλογός μας.

Ήμασταν περήφανοι που συμμετείχαμε σε αυτή την εκδήλωση. Μας έδωσε μια θαυμάσια ευκαιρία να εξηγήσουμε το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 και να επισημάνουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι οικογένειες που πλήττονται από αυτό το σύνδρομο.

Οι επισκέπτες είχαν την ευκαιρία να συναντήσουν και να συνομιλήσουν με τους συμπροέδρους και ιδρυτές μας, την Caroline και τον David Covini, καθώς και τον γιο τους Matteo, στο περίπτερό μας. Ήταν μια συγκινητική εμπειρία να βλέπουμε τόσους πολλούς ανθρώπους να ενδιαφέρονται για τον σκοπό μας και να υποστηρίζουν την αποστολή μας για την αναζήτηση μιας θεραπείας.

Είμαστε βαθιά ευγνώμονες προς τους «Οι έμποροι του Ober St. Veit» που διοργάνωσαν μια τόσο όμορφη εκδήλωση και έκαναν μια γενναιόδωρη δωρεά. Χάρη στις προσπάθειές τους και στον ενθουσιασμό της τοπικής κοινότητας, το Grätzlfest δεν ήταν μόνο μια χαρούμενη οικογενειακή συγκέντρωση, αλλά και ένα σημαντικό βήμα για την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη της έρευνας σχετικά με το σύνδρομο.

Ευχαριστούμε όλους όσους σταμάτησαν, δοκίμασαν την τύχη τους στη λοταρία και συνέβαλαν στο να κάνουμε τη διαφορά για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2!

Άλλα δημοσιευμένα άρθρα

Δημοσιευμένα βίντεο

Ο Aleix και οι γονείς του μιλούν για τη ζωή τους με το σύνδρομο

Ενημερωτικό δελτίο

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.

Έντυπο ενημερωτικού δελτίου FR
elΕλληνικά