Το Ober St. Veit Neighbourhood Festival είναι ένα δημοφιλές οικογενειακό φεστιβάλ που διοργανώνεται από τους εμπόρους του Ober St. Veit και φέτος θα πραγματοποιηθεί στις 24 και 25 Μαΐου 2024 στο Ober St. Veit (Βιέννη, 1130, Αυστρία). Η εκδήλωση περιλαμβάνει ένα διασκεδαστικό πρόγραμμα και ένα υπέροχο tombola, ενώ μέρος των εσόδων θα διατεθεί στη φιλανθρωπική οργάνωση DupMECP2. [...]
Το Grätzlfest στο Ober St. Veit είναι ένα δημοφιλές οικογενειακό φεστιβάλ που διοργανώνεται από το Kaufleute Ober St. Veit. Φέτος, θα πραγματοποιηθεί στις 24 και 25 Μαΐου στο Ober St. Veit (Βιέννη, Αυστρία). Η εκδήλωση περιλαμβάνει ένα ψυχαγωγικό πρόγραμμα και ένα μεγάλο tombola, ενώ μέρος των εσόδων θα διατεθεί στον σύλλογο DupMECP2 Lasst uns MDS.
Για οργανωτικούς λόγους, η εκδήλωση αυτή αναβλήθηκε επ' αόριστον. Σας ευχαριστούμε για την κατανόησή σας! Στις 22 Ιουνίου 2024, θα διοργανώσουμε έναν μαραθώνιο σκυταλοδρομίας στο Gramatneusiedl (Αυστρία)! Ο αγώνας σκυταλοδρομίας θα καλύψει 42 χιλιόμετρα και θα προσφέρει δύο ειδικές προκλήσεις: μια αθλητική πρόκληση και μια φιλανθρωπική πρόκληση. Κάθε δρομέας μπορεί να επιλέξει [...]
Αυτή η σημαντική εκδήλωση θα επιτρέψει σε ειδικούς, επιστήμονες και οικογένειες του συνδρόμου γονιδιακού διπλασιασμού MECP2 να συναντηθούν και να συζητήσουν τις τρέχουσες εξελίξεις στη φροντίδα και τη θεραπεία των ασθενών. Όλα τα μέλη της οικογένειας, τα παιδιά που πάσχουν, τα αδέλφια και οι φροντιστές είναι ευπρόσδεκτοι. [...]
Απογευματινή ανάγνωση στη βιβλιοθήκη στις 29.11.2024 Για άλλη μια φορά φέτος, οι παιδικοί φίλοι του Gramatneusiedl σας προσκαλούν να ακούσετε ιστορίες στη βιβλιοθήκη του Gramatneusiedl. Η πρώτη ανάγνωση θα ξεκινήσει στις 16:00 με τη Μαρίνα Γκραφ. Από τις 16:30 και μετά, ο Thomas Keim θα αναλάβει να διαβάσει και να παίξει για λίγο χάντμπολ.φέτος, η [...]
Σας προσκαλούμε να παρακολουθήσετε τη χριστουγεννιάτικη συναυλία της Camerata Carnuntum στο Café Im Wittnerhof (Κάτω Αυστρία). Όλα τα έσοδα από την εκδήλωση θα διατεθούν για φιλανθρωπικούς σκοπούς. Παρακαλούμε σημειώστε ότι η κράτηση των εισιτηρίων πρέπει να γίνει τηλεφωνικά στο 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τους διοργανωτές αυτής της εκδήλωσης για αυτή την υπέροχη πρωτοβουλία και ελπίζουμε να σας δούμε και εσάς εκεί.
Είμαστε υπερήφανοι που είμαστε μία από τις 11 νέες οργανώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις και ομάδες υπεράσπισης στη Γερμανία και την Αυστρία που θα συμμετάσχουν στο RARE DISEASES RUN το 2025! Το RARE DISEASES RUN είναι ο μεγαλύτερος εικονικός αγώνας τρεξίματος στην Ευρώπη για τις σπάνιες ασθένειες, με πάνω από [...]
Στις 25 Μαΐου, θα πραγματοποιηθεί μονοήμερη ποδηλατοδρομία στο Gramatneusiedl (Κάτω Αυστρία, κοντά στη Βιέννη) μεταξύ 9 π.μ. και 12 μ.μ.. Στο πλαίσιο αυτής της εκδήλωσης, μπορούμε να αναλάβουμε τη φροντίδα του σταθμού αναψυκτικών. Είτε έρχεστε με ποδήλατο, είτε με τα πόδια είτε με αυτοκίνητο, θα χαρούμε να σας υποδεχτούμε στο σταθμό αναψυκτικών. Όλα τα [...]
Για άλλη μια φορά φέτος, το MECP2 duplication UK θα φιλοξενήσει την οικογενειακή ημέρα του MDS στο Μάντσεστερ το Σάββατο 8 Νοεμβρίου 2025. Η συνάντηση θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο DoubleTree Hilton Hotel, ακριβώς στο αεροδρόμιο του Μάντσεστερ. Ο Δρ Davut Pehlivan από το Νοσοκομείο Παίδων του Τέξας και η ομάδα Ionis θα συμμετάσχουν στη συνάντηση και θα κάνουν μια παρουσίαση σχετικά με το [...].
Στις 15 και 16 Νοεμβρίου, θα πραγματοποιήσουμε και πάλι το περίπτερό μας στο Gramatneusiedl. Με νόστιμο ζεστό κρασί και γαστρονομικές σπεσιαλιτέ, θα ξεκινήσουμε και πάλι αυτή την ήσυχη, στοχαστική περίοδο, ενώ παράλληλα θα αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Περισσότερες λεπτομέρειες θα ακολουθήσουν σύντομα στα κοινωνικά μας δίκτυα.
Το Σάββατο 20 Δεκεμβρίου, από τις 5 μ.μ., θα φιλοξενήσουμε ένα περίπτερο με καφέ και κέικ στο κοινοτικό κέντρο Gramatneusiedl. Στο πλαίσιο αυτής της πολύ αγαπημένης παράδοσης, με θέμα "Advent together", περισσότεροι από 20 διαφορετικοί σύλλογοι θα προσφέρουν εξαιρετικές σπεσιαλιτέ. Θα υπάρχει επίσης ένα ποικίλο πρόγραμμα για μικρούς και μεγάλους. Ανυπομονούμε να [...]
Είμαστε υπερήφανοι που είμαστε ένας από τους 44 συλλόγους σπάνιων ασθενειών και ομάδες υπεράσπισης ασθενών στη Γερμανία και την Αυστρία που θα ενώσουν και πάλι τις δυνάμεις τους για το RARE DISEASES RUN 2026! Το RARE DISEASES RUN είναι ο μεγαλύτερος εικονικός αγώνας τρεξίματος στην Ευρώπη για τις σπάνιες ασθένειες.
Ελληνικά 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Polski