Z przyczyn organizacyjnych wydarzenie zostało przełożone na czas nieokreślony. Dziękujemy za zrozumienie! 22 czerwca 2024 r. zorganizujemy maraton sztafetowy w Gramatneusiedl (Austria)! Wyścig sztafetowy obejmie 42 kilometry i zaoferuje dwa specjalne wyzwania: wyzwanie sportowe i wyzwanie charytatywne. Każdy biegacz może wybrać [...]
To ważne wydarzenie pozwoli specjalistom w dziedzinie zespołu duplikacji genu MECP2, naukowcom i rodzinom spotkać się i omówić bieżące postępy w opiece nad pacjentami i leczeniu. Wszyscy członkowie rodzin, chore dzieci, rodzeństwo i opiekunowie są mile widziani. [...]
Popołudniowe czytanie w bibliotece 29.11.2024 Po raz kolejny w tym roku przyjaciele dzieci z Gramatneusiedl zapraszają do słuchania opowiadań w bibliotece Gramatneusiedl. Pierwsze czytanie rozpocznie się o godzinie 16:00 z Mariną Graf. Od 16:30 Thomas Keim przejmie czytanie i przez chwilę zagra na handpan.w tym roku [...]
Zapraszamy do udziału w świątecznym koncercie Camerata Carnuntum w Café Im Wittnerhof (Dolna Austria). Cały dochód z wydarzenia zostanie przekazany na cele charytatywne. Bilety należy rezerwować telefonicznie pod numerem 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Chcielibyśmy podziękować organizatorom tego wydarzenia za tę wspaniałą inicjatywę i mamy nadzieję, że również się tam zobaczymy!
Jesteśmy dumni, że możemy być jedną z 11 nowych organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami i grup wsparcia w Niemczech i Austrii, które dołączą do RARE DISEASES RUN w 2025 roku! RARE DISEASES RUN to największy w Europie wirtualny bieg na rzecz chorób rzadkich, z ponad [...]
25 maja w Gramatneusiedl (Dolna Austria, niedaleko Wiednia) w godzinach 9-12 odbędzie się jednodniowa przejażdżka rowerowa. W ramach tego wydarzenia możemy zająć się punktem gastronomicznym. Niezależnie od tego, czy przyjeżdżasz rowerem, pieszo czy samochodem, z przyjemnością powitamy Cię w punkcie gastronomicznym. Wszystkie [...]
Po raz kolejny w tym roku MECP2 duplication UK będzie gospodarzem MDS Family Day w Manchesterze w sobotę 8 listopada 2025 roku. Spotkanie odbędzie się w hotelu DoubleTree Hilton bezpośrednio przy lotnisku w Manchesterze. Dr Davut Pehlivan z Texas Children's Hospital i zespół Ionis dołączą do spotkania i przedstawią prezentację na temat [...].
W dniach 15 i 16 listopada po raz kolejny zorganizujemy nasze stoisko w Gramatneusiedl. Pysznym grzanym winem i kulinarnymi specjałami po raz kolejny rozpoczniemy ten spokojny, kontemplacyjny okres, jednocześnie podnosząc świadomość na temat zespołu duplikacji genu MECP2. Więcej szczegółów pojawi się wkrótce na naszych portalach społecznościowych.
W sobotę 20 grudnia od godziny 17:00 będziemy prowadzić stoisko z kawą i ciastami w domu kultury Gramatneusiedl. W ramach tej bardzo lubianej tradycji, pod hasłem "Adwent razem", ponad 20 różnych stowarzyszeń będzie oferować wyjątkowe specjały. Nie zabraknie również urozmaiconego programu dla młodszych i starszych. Z niecierpliwością czekamy na [...]
Jesteśmy dumni, że jako jedno z 44 stowarzyszeń chorób rzadkich i grup wspierających pacjentów w Niemczech i Austrii ponownie połączyliśmy siły w RARE DISEASES RUN 2026! RARE DISEASES RUN to największy w Europie wirtualny bieg na rzecz chorób rzadkich.
14 czerwca w Gramatneusiedl (Dolna Austria, niedaleko Wiednia) w godzinach od 9:00 do 12:00 odbędzie się wycieczka rowerowa. W ramach tej imprezy możemy zająć się punktem z prowiantem. Niezależnie od tego, czy przyjedziecie na rowerze, pieszo czy samochodem, z przyjemnością powitamy Was w punkcie z prowiantem. Wszyscy […]
To ważne wydarzenie pozwoli specjalistom w dziedzinie zespołu duplikacji genu MECP2, naukowcom i rodzinom spotkać się i omówić bieżące postępy w opiece nad pacjentami i leczeniu. Wszyscy członkowie rodzin, chore dzieci, rodzeństwo i opiekunowie są mile widziani. [...]
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά