La Grätzlfest de Ober St. Veit es una popular fiesta familiar organizada por los Kaufleute Ober St. Veit. Este año tendrá lugar los días 24 y 25 de mayo en Ober St. Veit (Viena, Austria). El acto incluye un entretenido programa y una gran tómbola; parte de la recaudación se destinará a la asociación DupMECP2 Lasst uns MDS.
Por motivos de organización, este acto se ha aplazado indefinidamente. Gracias por su comprensión. El 22 de junio de 2024 organizaremos un maratón por relevos en Gramatneusiedl (Austria). La carrera de relevos recorrerá 42 kilómetros y ofrecerá dos retos especiales: un reto deportivo y un reto solidario. Cada corredor podrá elegir [...]
Este importante evento permitirá a los especialistas en el síndrome de duplicación del gen MECP2, a los científicos y a las familias reunirse y debatir los avances actuales en la atención y el tratamiento de los pacientes. Todos los familiares, niños afectados, hermanos y cuidadores son bienvenidos. [...]
Tarde de lectura en la biblioteca el 29.11.2024 Un año más, los amigos de los niños de Gramatneusiedl le invitan a escuchar cuentos en la biblioteca de Gramatneusiedl. La primera lectura comenzará a las 16:00 con Marina Graf. A partir de las 16.30 horas, Thomas Keim tomará el relevo para leer y tocar un poco el tamboril.
Le invitamos a asistir al concierto de Navidad de la Camerata Carnuntum en el Café Im Wittnerhof (Baja Austria). Todos los beneficios del evento se donarán a la organización benéfica. Tenga en cuenta que las entradas deben reservarse por teléfono en el 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Queremos dar las gracias a los organizadores de este acto por esta magnífica iniciativa, y esperamos verle allí también.
Estamos orgullosos de ser una de las 11 nuevas organizaciones de pacientes de enfermedades raras y grupos de defensa en Alemania y Austria que se unirán a la CARRERA DE LAS ENFERMEDADES RARAS en 2025. La RARE DISEASES RUN es la mayor carrera virtual de Europa por las enfermedades raras, con más de [...]
El 25 de mayo tendrá lugar en Gramatneusiedl (Baja Austria, cerca de Viena), entre las 9.00 y las 12.00 horas, una marcha cicloturista de un día de duración. Como parte de este evento, podemos encargarnos del avituallamiento. Tanto si vienes en bici, a pie o en coche, estaremos encantados de recibirte en el avituallamiento. Todos los [...]
Un año más, MECP2 duplication UK acogerá el Día de la Familia MDS en Manchester el sábado 8 de noviembre de 2025. La reunión se celebrará en el DoubleTree Hilton Hotel, directamente en el aeropuerto de Manchester. El Dr. Davut Pehlivan del Texas Children's Hospital y el equipo de Ionis se unirán a la reunión y realizarán una presentación [...].
Los días 15 y 16 de noviembre volveremos a celebrar nuestro puesto de ponches en Gramatneusiedl. Con delicioso vino caliente y especialidades culinarias, daremos de nuevo el pistoletazo de salida a este periodo tranquilo y contemplativo, al tiempo que concienciamos sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2. Pronto daremos más detalles en nuestras redes sociales.
El sábado 20 de diciembre, a partir de las 17.00 horas, organizaremos un puesto de café y pasteles en el centro comunitario de Gramatneusiedl. Como parte de esta tradición tan querida, bajo el lema "Adviento juntos", más de 20 asociaciones diferentes ofrecerán especialidades excepcionales. También habrá un variado programa para grandes y pequeños. Estamos deseando [...]
Estamos orgullosos de ser una de las 44 asociaciones de enfermedades raras y grupos de defensa de los pacientes en Alemania y Austria que unirán sus fuerzas de nuevo para la RARE DISEASES RUN 2026. La RARE DISEASES RUN es la mayor carrera virtual de Europa por las enfermedades raras.
El 14 de junio tendrá lugar en Gramatneusiedl (Baja Austria, cerca de Viena), entre las 9.00 y las 12.00 horas, una marcha cicloturista de un día de duración. Como parte de este evento, podemos encargarnos del avituallamiento. Tanto si vienes en bici, a pie o en coche, estaremos encantados de recibirte en el avituallamiento. Todos los [...]
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