Pour des raisons d'organisation, cet événement est reporté à une date indéterminée. Merci de votre compréhension ! Le 22 juin 2024, nous organiserons un marathon de relais à Gramatneusiedl (Autriche) ! La course de relais couvrira 42 kilomètres et proposera deux défis particuliers : un défi sportif et un défi caritatif. Chaque coureur peut déterminer […]
Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de soins et de traitement des patients. Tous les membres de la famille, les enfants atteints, les frères et sœurs et les soignants sont les bienvenus. […]
Après-midi lecture à la bibliothèque le 29.11.2024 Cette année encore, les amis des enfants de Gramatneusiedl vous invitent à écouter des histoires à la bibliothèque de Gramatneusiedl. La première lecture commencera à 16:00h avec Marina Graf. A partir de 16h30, Thomas Keim prendra la relève pour lire et jouer un peu au handpan.Cette année, les […]
Nous vous invitons à assister au concert de Noël de Camerata Carnuntum au Café Im Wittnerhof (Basse-Autriche). Tous les bénéfices de l'événement seront reversés à l'association. Veuillez noter que les places doivent être réservées par téléphone au 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Nous remercions l'organisateur de l'événement pour cette belle initiative, et espérons vous voir aussi […]
Nous sommes fiers de faire partie des 11 nouvelles associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche qui rejoindront la RARE DISEASES RUN en 2025 ! La RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d'Europe pour les maladies rares, avec plus […]
Le 25 mai, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche, près de Vienne) entre 9 et 12 heures. Dans le cadre de cette manifestation, nous pouvons nous occuper du poste de ravitaillement. Que vous veniez à vélo, à pied ou en voiture, nous serions heureux de vous accueillir au ravitaillement. Tous […]
Cette année encore, l’association « MECP2 duplication UK » accueillera la journée des familles MDS à Manchester ce samedi 8 novembre 2025. La réunion se tiendra à l’hotel DoubleTree Hilton directement à l’aeroport de Manchester. Le Dr. Davut Pehlivan du Texas Children’s Hospital, ainsi que l’équipe d‘Ionis se joindront à la réunion et feront le […]
Les 15 et 16 novembre, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. Avec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires, nous inaugurerons à nouveau cette période calme et contemplative, tout en sensibilisant au syndrome de duplication du gène MECP2. De plus amples détails suivront bientôt sur nos réseaux sociaux.
Le samedi 20 décembre, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le thème « Avent ensemble », plus de 20 associations différentes proposeront des spécialités exceptionnelles. Un programme varié pour petits et grands est également prévu. Nous sommes […]
Nous sommes fiers de faire partie des 44 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau leurs forces pour la RARE DISEASES RUN 2026 ! La RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d'Europe pour les maladies […]
Le 14 Juin, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche, près de Vienne) entre 9 et 12 heures. Dans le cadre de cette manifestation, nous pouvons nous occuper du poste de ravitaillement. Que vous veniez à vélo, à pied ou en voiture, nous serions heureux de vous accueillir au ravitaillement. Tous […]
Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de soins et de traitement des patients. Tous les membres de la famille, les enfants atteints, les frères et sœurs et les soignants sont les bienvenus. […]
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά 
Polski