Μια συγκινητική εκδήλωση ευαισθητοποίησης και υποστήριξης της ένωσης

Στις 18 Ιουνίου, το Gramatneusiedl (Κάτω Αυστρία) φιλοξένησε μια αξιοσημείωτη εκδήλωση που ανέδειξε το πνεύμα της γενναιοδωρίας και της κοινότητας. Στο πλαίσιο του ποδηλατικού γύρου που διοργάνωσε η πόλη του Gramatneusiedl, η ένωσή μας "Lasst μας MDS heilen" είχε την άδεια να λειτουργήσει το αναψυκτήριο.

Η Susanne και ο Gerald, εκλεκτά μέλη του διοικητικού συμβουλίου, ήταν στο επίκεντρο αυτού του κυκλώματος.

Οργάνωσαν και διαχειρίστηκαν το περίπτερο αναπλήρωσης, όπου ποτά και τρόφιμα ήταν διαθέσιμα έναντι εθελοντικής δωρεάς. Κάθε δωρεά που έγινε κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης αφιερώθηκε στην υποστήριξη των πρωτοβουλιών του συλλόγου. Το περίπτερο, που έσφυζε από δραστηριότητα, υποδέχτηκε πάνω από εκατό επισκέπτες που έδειξαν την αλληλεγγύη και την υποστήριξή τους.

Παρόντες ήταν ο Matteo, ένας γενναίος 5χρονος, και ο Philipp, ένας ανθεκτικός 25χρονος, που ζουν και οι δύο με σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Η εμπνευσμένη παρουσία τους έριξε φως στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από αυτή τη σπάνια πάθηση και ενίσχυσε τη σημασία της αποστολής της εκδήλωσης.

Η επιτυχία αυτής της εκδήλωσης μεγεθύνθηκε ακόμη περισσότερο από την ανεκτίμητη βοήθεια των φίλων και υποστηρικτών, οι οποίοι βοήθησαν εθελοντικά στην οργάνωση και λειτουργία του περιπτέρου φορώντας με υπερηφάνεια τα χρώματα του συλλόγου. Η εκδήλωση εξελίχθηκε σε μια πραγματικά αξέχαστη επιτυχία.

Θα θέλαμε επίσης να τονίσουμε την εταιρεία Stiegl, η οποία προσέφερε όλα τα ποτά! Επιπλέον, προσφέρθηκαν νόστιμα αρτοσκευάσματα, συμπεριλαμβανομένου του καφέ και νόστιμα spreads.

Αναλογιζόμενος το γεγονός, ο Gerald λέει: "Ich bin überwältigt und unendlich dankbar" (Είμαι συγκλονισμένος και απείρως ευγνώμων). Ο Gerald είναι συγκλονισμένος από τους πολυάριθμους εθελοντές που αφιέρωσαν το χρόνο και την ενέργειά τους, ευγνώμων για τη ζωντανή και ευχάριστη ατμόσφαιρα που επικρατούσε καθ' όλη τη διάρκεια, με δέος για τον σημαντικό αριθμό επισκεπτών που συμμετείχαν, συγκινημένος από την τεράστια προθυμία να συμβάλουν και να κάνουν τη διαφορά και ενθαρρυμένος από την περιέργεια και το ενδιαφέρον των επισκεπτών να μάθουν περισσότερα για την πάθηση.

Η Susanne μοιράστηκε επίσης τα συναισθήματά της, αναφωνώντας: "Was für ein toller Tag. Ich konnte und wollte meine Freudentränen nicht unterdrücken" (Τι υπέροχη μέρα. Δεν μπορούσα και δεν ήθελα να συγκρατήσω τα δάκρυα χαράς μου).

Εξέφρασε την εγκάρδια εκτίμησή της προς όλους όσοι έκαναν την εκδήλωση μια μεγάλη επιτυχία για την ένωσή τους. Αναπολώντας την εκδήλωση, η Susanne λέει: "Für mich war dieser Tag einer der emotionalsten seit Beginn unserer Reise". (Για μένα, αυτή η ημέρα ήταν μία από τις πιο συναισθηματικές από την αρχή του ταξιδιού μας).

Ομολογεί: "Es gibt kaum etwas Schlimmeres als Hoffnungslosigkeit und sein Kind leiden zu sehen". (Δεν υπάρχει σχεδόν τίποτα χειρότερο από το να νιώθεις απελπισία και να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει).

Το ταξίδι τους συνεχίζεται με ανανεωμένη ελπίδα και αποφασιστικότητα για τον γιο τους Philipp, γνωρίζοντας ότι δεν είναι μόνοι.

Η Susanne καταλήγει: "Danke vielmals an alle, die diesen Tag zu so einem guten Tag für unseren Verein machten. 1000 Danke" (Πολλές ευχαριστίες σε όλους όσοι έκαναν αυτή τη μέρα, μια τόσο καλή μέρα για τον σύλλογο).

Χάρη στις συλλογικές προσπάθειες των διοργανωτών, των εθελοντών, των επισκεπτών και των υποστηρικτικών χορηγών, συγκεντρώθηκαν συνολικά 1500 ευρώ από τον σύλλογο, αναδεικνύοντας την απίστευτη δύναμη της ενότητας και της συμπόνιας όταν κατευθύνονται προς έναν άξιο σκοπό.

Ευχαριστούμε τους Leni, Barbara, Ingrid, Nina, Robert, Hubert, Gerlinde, Albert, Susanne, Andi-Bub, Emilian και Marie για την πολύτιμη βοήθεια.

Η ένωσή μας θα ήθελε να ευχαριστήσει και πάλι την εταιρεία Stiegl για τη γενναιόδωρη δωρεά ποτών. Επιπλέον, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε το ασφαλιστικό γραφείο Klapa για τη διοργάνωση και την ευκαιρία να παρουσιάσουμε το σύλλογό μας και το ζαχαροπλαστείο Hirnich, για την παροχή των κέικ.

Πολλές ευχαριστίες επίσης στην Liebesblick για το όμορφο υλικό (μπλουζάκια, τσάντες, αυτοκόλλητα).

Τέλος, ένα μεγάλο ευχαριστώ στην αγαπητή Silvie, η οποία χορήγησε τα μπλουζάκια του συλλόγου μας!!!

Ο Τύπος ήταν επίσης παρών! Η εκδήλωση παρουσιάστηκε σε δύο τοπικές εφημερίδες.

Άλλα δημοσιευμένα άρθρα

Δημοσιευμένα βίντεο

Ο Aleix και οι γονείς του μιλούν για τη ζωή τους με το σύνδρομο

Ενημερωτικό δελτίο

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.

Έντυπο ενημερωτικού δελτίου FR
elΕλληνικά