Στο τέλος του 2024, καλωσορίσαμε δύο νέα μέλη στην ομάδα: τον Klaus Salentin από τη Γερμανία, που ζει στην Ταϊλάνδη, και την Bruna Silva από την Πορτογαλία. Ο Klaus και η Bruna εργάζονται μαζί μας σε διάφορα έργα για την προώθηση και την ευαισθητοποίηση σχετικά με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2.
Σας προσκαλούμε να τους γνωρίσετε μέσα από την παρουσίασή τους:
Bruna Silva, Πορτογαλία
Γεια σας, ονομάζομαι Bruna Silva και είμαι υπεύθυνη επικοινωνίας στο DupMECP2. Είμαι κυρίως υπεύθυνη για τις αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, αλλά βοηθάω επίσης σε όλα τα θέματα που σχετίζονται με την επικοινωνία, οπότε αν μας στείλετε ένα μήνυμα, ίσως έχετε την ευκαιρία να μου μιλήσετε! Αφού σπούδασα δημοσιογραφία και ΜΜΕ στο Λονδίνο, πέρασα το χρόνο μου ταξιδεύοντας σε όλη την Ευρώπη, εργαζόμενη σε εθελοντικά προγράμματα ως καθηγήτρια αγγλικών. Τώρα ζω στην πατρίδα μου, την Πορτογαλία.
Η συνεργασία με το DupMECP2 και η ανάπτυξη υλικού για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με το σύνδρομο μου δίνει την ευκαιρία να συνεχίσω να αναπτύσσω έργο που έχει αντίκτυπο στον κόσμο. Είμαι πολύ περήφανη που είμαι μέλος ενός τόσο σπουδαίου οργανισμού που επικεντρώνεται στη βοήθεια των παιδιών σε όλο τον κόσμο και στην ενημέρωση των οικογενειών.
Klaus Salentin, Ταϊλάνδη
Ως Project Manager στο DupMECP2, επικεντρώνομαι στην ανάπτυξη μιας στρατηγικής για την εκτέλεση των αποστολών μας, τη συγκέντρωση κεφαλαίων και την υπεράσπιση. Η εργασία μου περιλαμβάνει την εξεύρεση ευκαιριών χρηματοδότησης, τη δημιουργία συνεργασιών και τη διεξαγωγή εκστρατειών για την ευαισθητοποίηση σχετικά με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Με υπόβαθρο στη διαχείριση έργων και την υποστήριξη ασθενών, έχω εργαστεί εκτενώς στον τομέα των σπάνιων ασθενειών και των κλινικών δοκιμών. Η εμπειρία μου περιλαμβάνει την προσέλκυση ασθενών για δοκιμές σπάνιων ασθενειών, την οικοδόμηση σχέσεων με παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τη βελτίωση των αλληλεπιδράσεων μεταξύ ασθενών και νοσοκομείων. Αυτοί οι ρόλοι βελτίωσαν τις δεξιότητές μου στην επικοινωνία, τη συνεργασία και τη στρατηγική προβολής, τις οποίες προσφέρω τώρα στο έργο μου για να δημιουργήσω πραγματικό αντίκτυπο για την κοινότητα MECP2.


