Poznaj nowych członków naszego zespołu

Pod koniec 2024 roku powitaliśmy w zespole dwóch nowych członków: Klausa Salentina z Niemiec, mieszkającego w Tajlandii, oraz Brunę Silvę z Portugalii. Klaus i Bruna współpracują z nami przy różnych projektach mających na celu promowanie i podnoszenie świadomości na temat zespołu duplikacji genu MECP2.

Zapraszamy do zapoznania się z nimi poprzez ich prezentację:

Bruna Silva, Portugalia

Cześć, nazywam się Bruna Silva i jestem odpowiedzialna za komunikację w DupMECP2. Odpowiadam głównie za posty w mediach społecznościowych, ale pomagam również we wszystkich sprawach związanych z komunikacją, więc jeśli wyślesz nam wiadomość, być może będziesz miał okazję ze mną porozmawiać! Po studiach dziennikarskich i medialnych w Londynie spędziłem czas podróżując po Europie, pracując nad projektami wolontariackimi jako nauczyciel języka angielskiego. Obecnie mieszkam w mojej rodzinnej Portugalii.
Praca z DupMECP2 i opracowywanie materiałów podnoszących świadomość na temat zespołu daje mi możliwość dalszego rozwijania pracy, która ma wpływ na świat. Jestem bardzo dumny, że mogę być częścią tak wspaniałej organizacji, która koncentruje się na pomaganiu dzieciom na całym świecie i informowaniu rodzin.

Klaus Salentin, Tajlandia

Jako kierownik projektu w DupMECP2 koncentruję się na opracowywaniu strategii realizacji naszych misji, pozyskiwaniu funduszy i rzecznictwie. Moja praca polega na znajdowaniu możliwości finansowania, nawiązywaniu partnerstw i prowadzeniu kampanii mających na celu podnoszenie świadomości na temat zespołu duplikacji genu MECP2. Mając doświadczenie w zarządzaniu projektami i wspieraniu pacjentów, intensywnie pracowałem w dziedzinie chorób rzadkich i badań klinicznych. Moje doświadczenie obejmuje rekrutację pacjentów do badań nad rzadkimi chorobami, budowanie relacji ze świadczeniodawcami i poprawę interakcji między pacjentami a szpitalami. Role te udoskonaliły moje umiejętności w zakresie komunikacji, współpracy i strategii pomocy, które teraz wnoszę do mojej pracy, aby wywrzeć realny wpływ na społeczność MECP2.

Inne opublikowane artykuły

Opublikowane materiały wideo

Aleix i jego rodzice opowiadają o swoim życiu z syndromem

Newsletter

Zapisz się do newslettera, aby być na bieżąco z naszymi działaniami i postępami naukowymi dotyczącymi zespołu.

Formularz biuletynu FR
pl_PLPolski