Οι ήρωές μας: οικογένεια Prokop

Οικογένεια Prokop: Είμαστε η Jeannine, ο Michael, η Emma (4) και ο Ben (1). Σύντομα θα μετακομίσουμε στην Άνω Αυστρία για να προσφέρουμε στον Ben καλύτερη ιατρική περίθαλψη και μια κατάλληλη θέση στο νηπιαγωγείο. Είμαστε αρκετά τυχεροί που έχουμε όλη την οικογένειά μας πίσω μας και συμμετέχουμε ενεργά στη ζωή του συλλόγου.

Το όνομά μου είναι Jeannine και είμαι πρέσβειρα του προγράμματος "Lasst μας MDS heilen - DupMECP2". Είναι σημαντικό να δείξουμε ότι ο σύλλογος υπάρχει και να δώσουμε έτσι τη δυνατότητα στα παιδιά μας να έχουν ένα απεριόριστο μέλλον. Θέλω να στηρίξω τις οικογένειες και να τους δείξω ότι αυτό το ταξίδι με το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2 δεν αποτελεί εμπόδιο.

Η ζωή είναι απίστευτα πολύχρωμη και υπέροχη. Μαζί μπορούμε να πετύχουμε περισσότερα απ' ό,τι ο καθένας ξεχωριστά.

Όταν γεννήθηκε ο Μπεν τον Ιούνιο του 2022, όλα φαίνονταν φυσιολογικά, αλλά μετά από λίγους μήνες έγινε σαφές ότι δεν αναπτυσσόταν σωστά. Με κάθε μόλυνση, έχανε τα αναπτυξιακά ορόσημα που είχε αποκτήσει. Υπέφερε από συνεχή πνευμονία, αναρρόφηση και χρειαζόταν συνεχή υποστήριξη με οξυγόνο στο νοσοκομείο, καθώς και αντιβιοτικά. Η κακή του υγεία μας ανησύχησε πάρα πολύ και καθόρισε όλη μας τη ζωή. Περάσαμε μήνες στο νοσοκομείο.

Οι γιατροί στο Mödling ήταν επίσης πολύ ανήσυχοι και παρήγγειλαν ένα γενετικό τεστ. Τον Απρίλιο του 2023 λάβαμε τη διάγνωση, η οποία ήταν ένα μεγάλο σοκ αλλά και μια εξήγηση για το τι είχε ο Ben. Τότε ήρθε η ώρα να αναδιοργανώσουμε τη ζωή μας και να χωνέψουμε τόσες πολλές πληροφορίες.

Η επαφή με άλλα άτομα με την ίδια πάθηση, ιδιαίτερα με τον David και την Ana, με βοήθησε να βρω έναν τρόπο να αντιμετωπίσω τη διάγνωση. Τους ευχαριστώ πολύ γι' αυτό.

Ο Μπεν μας είναι ένα έξυπνο αγόρι που του αρέσει να βρίσκεται στο επίκεντρο των πραγμάτων. Του αρέσει να παίζει κρυφτό με τη μεγαλύτερη αδελφή του και να διαβάζει βιβλία. Ενδιαφέρεται πολύ για το περιβάλλον του, γεγονός που αποτελεί μεγάλο πλεονέκτημα στη θεραπεία. Επικοινωνεί πολύ καθαρά μέσω της γλώσσας του σώματός του και έχει έντονη επιθυμία να συνεχίσει να αναπτύσσεται.

Είναι μια μικρή ηλιαχτίδα και ένας τρομερός μαχητής. Είμαστε απείρως ευγνώμονες που τον έχουμε και θα κάνουμε ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό για να τον υποστηρίξουμε.