Nuestros héroes: la familia Prokop

Familia Prokop: Somos Jeannine, Michael, Emma (4) y Ben (1). Pronto nos trasladaremos a Alta Austria para ofrecer a Ben una mejor atención médica y una plaza adecuada en el jardín de infancia. Tenemos la suerte de contar con toda nuestra familia y de participar activamente en la vida de la asociación.

Me llamo Jeannine y soy embajadora de "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2". Es importante mostrar que la asociación existe y así permitir que nuestros hijos tengan un futuro sin restricciones. Quiero apoyar a las familias y mostrarles que este viaje con el síndrome de duplicación MECP2 no es un obstáculo.

La vida es increíblemente colorida y maravillosa. Juntos podemos conseguir más de lo que logramos individualmente.

Cuando Ben nació en junio de 2022, todo parecía normal, pero al cabo de unos meses quedó claro que no se estaba desarrollando correctamente. Con cada infección, perdía los hitos del desarrollo que había adquirido. Sufría constantes neumonías y aspiraciones, y necesitaba oxígeno constante en el hospital, además de antibióticos. Su mal estado de salud nos preocupaba enormemente y marcó toda nuestra vida. Pasamos meses en el hospital.

Los médicos de Mödling también estaban muy preocupados y ordenaron una prueba genética. En abril de 2023 recibimos el diagnóstico, que fue un gran shock pero también una explicación de lo que tenía Ben. Entonces llegó el momento de reorganizar nuestras vidas y digerir tanta información.

El contacto con otras personas con la misma enfermedad, en particular David y Ana, me ayudó a encontrar una forma de afrontar el diagnóstico. Muchas gracias a ellos por ello.

Nuestro Ben es un niño brillante al que le gusta ser el centro de atención. Le encanta jugar al escondite con su hermana mayor y leer libros. Se interesa mucho por su entorno, lo que supone una gran ventaja en la terapia. Se comunica muy claramente a través de su lenguaje corporal y tiene un gran deseo de seguir desarrollándose.

Es un pequeño rayo de sol y un luchador formidable. Estamos infinitamente agradecidos de tenerle y haremos todo lo humanamente posible para apoyarle.