Οι ήρωές μας: Οικογένεια Prokop

Είμαστε η Jeannine, ο Michael, η Emma 4 ετών και ο Ben 1 έτους. Σύντομα θα ζήσουμε στην Άνω Αυστρία για να παρέχουμε καλύτερη ιατρική περίθαλψη στον Ben και να του προσφέρουμε μια κατάλληλη θέση στον παιδικό σταθμό σύμφωνα με τις ανάγκες του. Είμαστε πολύ τυχεροί που έχουμε όλη την οικογένειά μας πίσω μας και που συμμετέχουμε ενεργά στο σύλλογό μας μαζί. 

Ονομάζομαι Jeannine και είμαι πρέσβειρα του Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. Είναι σημαντικό να δείξουμε ότι ο σύλλογος υπάρχει και να δώσουμε έτσι τη δυνατότητα στα παιδιά μας να έχουν ένα απεριόριστο μέλλον. Θέλω να στηρίξω τις οικογένειες και να τους δείξω ότι αυτό το ταξίδι με το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2 δεν αποτελεί εμπόδιο. 

Η ζωή είναι απίστευτα πολύχρωμη και υπέροχη. Μαζί μπορούμε να πετύχουμε περισσότερα από ό,τι ο καθένας ξεχωριστά.

Όταν γεννήθηκε ο Μπεν τον Ιούνιο του 2022, όλα φαίνονταν φυσιολογικά, αλλά μετά από λίγους μήνες έγινε σαφές ότι δεν αναπτυσσόταν σωστά. Με κάθε μόλυνση, τα αναπτυξιακά του ορόσημα χάνονταν. Υπέφερε από συνεχείς πνευμονίες, αναρρόφηση και απαιτούσε συνεχή παροχή οξυγόνου στο νοσοκομείο, καθώς και αντιβιοτικά. Η κακή κατάσταση της υγείας του μας ανησυχούσε πολύ και κατεύθυνε ολόκληρη τη ζωή μας. Περάσαμε μήνες στο νοσοκομείο.

Οι γιατροί στο Mödling ήταν επίσης πολύ ανήσυχοι και παρήγγειλαν ένα γενετικό τεστ. Τον Απρίλιο του 2023 λάβαμε τη διάγνωση, η οποία ήταν ένα μεγάλο σοκ αλλά και μια εξήγηση για το τι είχε ο Ben. Τότε ήρθε η ώρα να αναδιατάξουμε και να οργανώσουμε τη ζωή μας και να επεξεργαστούμε τόσες πολλές πληροφορίες. 

Η επαφή με άλλους που πάσχουν από την ίδια πάθηση, ιδίως με τον David και την Ana, με βοήθησε να βρω έναν τρόπο να αντιμετωπίσω τη διάγνωση. Ένα μεγάλο ευχαριστώ γι' αυτό.

Ο Μπεν μας είναι ένα έξυπνο αγόρι που του αρέσει να βρίσκεται στη μέση των πραγμάτων. Του αρέσει να παίζει κρυφτό με τη μεγαλύτερη αδελφή του και να διαβάζει βιβλία. Ενδιαφέρεται πολύ για το περιβάλλον του, γεγονός που αποτελεί μεγάλο πλεονέκτημα στη θεραπεία. Επικοινωνεί πολύ καθαρά μέσω της γλώσσας του σώματός του και έχει ισχυρή θέληση να συνεχίσει να αναπτύσσεται.

Είναι μια μικρή ηλιαχτίδα και ένας τεράστιος μαχητής. Είμαστε απείρως ευγνώμονες που τον έχουμε και θα κάνουμε ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό για να τον υποστηρίξουμε.