Nasi bohaterowie: Rodzina Prokop

Jesteśmy Jeannine, Michael, Emma 4 lata i Ben 1 rok. Wkrótce zamieszkamy w Górnej Austrii, aby zapewnić Benowi lepszą opiekę medyczną i zaoferować mu odpowiednie miejsce w przedszkolu zgodnie z jego potrzebami. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że cała nasza rodzina stoi za nami i aktywnie angażuje się w nasze wspólne stowarzyszenie. 

Nazywam się Jeannine i jestem ambasadorką Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. Ważne jest, aby pokazać, że stowarzyszenie istnieje, a tym samym umożliwić naszym dzieciom nieograniczoną przyszłość. Chcę wspierać rodziny i pokazać im, że podróż z zespołem duplikacji MECP2 nie jest przeszkodą. 

Życie jest niesamowicie kolorowe i wspaniałe. Razem możemy osiągnąć więcej niż indywidualnie.

Kiedy Ben urodził się w czerwcu 2022 roku, wszystko wydawało się normalne, ale po kilku miesiącach stało się jasne, że nie rozwija się prawidłowo. Z każdą infekcją jego nabyte kamienie milowe rozwoju były tracone. Cierpiał na ciągłe zapalenia płuc, aspirację i wymagał stałego podawania tlenu w szpitalu, a także antybiotyków. Jego zły stan zdrowia bardzo nas martwił i kierował całym naszym życiem. Spędziliśmy miesiące w szpitalu.

Lekarze w Mödling również byli bardzo zaniepokojeni i zlecili badanie genetyczne. W kwietniu 2023 r. otrzymaliśmy diagnozę, która była dla nas dużym szokiem, ale także wyjaśnieniem tego, na co choruje Ben. Wtedy nadszedł czas, aby przeorganizować i zorganizować nasze życie oraz przetworzyć tak wiele informacji. 

Kontakt z innymi osobami dotkniętymi tą samą chorobą, zwłaszcza z Davidem i Aną, pomógł mi znaleźć sposób na poradzenie sobie z diagnozą. Wielkie dzięki za to.

Nasz Ben jest bystrym chłopcem, który uwielbia być w centrum wydarzeń. Lubi bawić się ze starszą siostrą w podchody i czytać książki. Jest bardzo zainteresowany swoim otoczeniem, co jest wielką zaletą w terapii. Bardzo wyraźnie komunikuje się za pomocą mowy ciała i ma silną wolę dalszego rozwoju.

Jest małym promykiem słońca i ogromnym wojownikiem. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni, że go mamy i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by go wspierać.