I nostri eroi: la famiglia Prokop

Siamo Jeannine, Michael, Emma di 4 anni e Ben di 1 anno. Presto andremo a vivere in Alta Austria per garantire a Ben una migliore assistenza medica e per offrirgli un asilo adatto alle sue esigenze. Siamo molto fortunati ad avere tutta la nostra famiglia alle spalle e a partecipare attivamente alla nostra associazione. 

Mi chiamo Jeannine e sono un'ambasciatrice di Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. È importante mostrare che l'associazione esiste e quindi permettere ai nostri figli di avere un futuro senza limitazioni. Voglio sostenere le famiglie e mostrare loro che il viaggio con la sindrome da duplicazione MECP2 non è un ostacolo. 

La vita è incredibilmente colorata e meravigliosa. Insieme, possiamo ottenere di più che individualmente.

Quando Ben è nato, nel giugno del 2022, tutto sembrava normale, ma dopo pochi mesi è diventato chiaro che non si stava sviluppando correttamente. Ad ogni infezione, le tappe dello sviluppo acquisite andavano perse. Soffriva di continue polmoniti, aspirazioni e necessitava di un costante apporto di ossigeno in ospedale, oltre che di antibiotici. Le sue cattive condizioni di salute ci preoccuparono molto e indirizzarono tutta la nostra vita. Abbiamo trascorso mesi in ospedale.

Anche i medici di Mödling erano molto preoccupati e ordinarono un test genetico. Nell'aprile del 2023 ricevemmo la diagnosi, che fu un grande shock ma anche una spiegazione di ciò che Ben aveva. Poi è arrivato il momento di riorganizzare e organizzare la nostra vita e di elaborare tante informazioni. 

Il contatto con altre persone affette dalla stessa patologia, in particolare con David e Ana, mi ha aiutato a trovare un modo per affrontare la diagnosi. Un grande grazie per questo.

Il nostro Ben è un ragazzo sveglio che ama stare in mezzo alle cose. Gli piace giocare a nascondino con la sorella maggiore e leggere libri. È molto interessato a ciò che lo circonda, il che è un grande vantaggio nella terapia. Comunica molto chiaramente attraverso il linguaggio del corpo e ha una forte volontà di continuare a svilupparsi.

È un piccolo raggio di sole e un grande combattente. Siamo infinitamente grati di averlo e faremo tutto ciò che è umanamente possibile per sostenerlo.