Σύνοψη της Οικογενειακής Διάσκεψης 2024

Το DupMECP2 συμμετείχε στο Οικογενειακό Συνέδριο στις 25 και 26 Οκτωβρίου 2024 στο Νευρολογικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Duncan στο Χιούστον του Τέξας.

Ο David Covini παρακολούθησε το συνέδριο και μίλησε σε ειδικούς και οικογένειες για την πρόοδο στη φροντίδα των ασθενών και την ανακάλυψη φαρμάκων. ( Μάθετε περισσότερα για τη συμμετοχή μας στο συνέδριο του Χιούστον).
Το συνέδριο ήταν τόσο ενημερωτικό όσο και βαθιά συγκινητικό. Ο David είχε την ευκαιρία να συναντήσει αφοσιωμένους ερευνητές όπως ο Davut Pehlivan και η Huda Zoghbi, των οποίων το πάθος και η δέσμευση είναι πραγματικά εμπνευσμένα. Ήταν επίσης μια ευκαιρία να σφυρηλατηθούν δεσμοί με νέες οικογένειες και να ενισχυθεί η κοινότητά μας.


"Είχα την τύχη, για δεύτερη φορά, να γνωρίσω μερικούς παθιασμένους και λαμπρούς ερευνητές με μεγάλη καρδιά, κάτι που δεν συμβαδίζει πάντα".λέει ο David, αναπολώντας δύο εντατικές ημέρες.

Ως υπερήφανος χρυσός χορηγός του συνεδρίου, εκτιμούμε την εστίαση της εκδήλωσης στην επιστημονική πρόοδο και την υποστήριξη των οικογενειών. Οι συζητήσεις μας, ιδίως με την ομάδα της Ionis και τον Dr. Zhenya Ivakine (πρόγραμμα CRISPR Cas9 στο Τορόντο), ήταν πολύ παραγωγικές και θα βοηθήσουν στην προώθηση βασικών ερευνητικών έργων. Προσβλέπουμε στις μελλοντικές συνεργασίες που προέκυψαν από αυτές τις συζητήσεις.
Το NRI θα διαθέσει σύντομα τις μαγνητοσκοπημένες παρουσιάσεις και τις διαφάνειες.

Άλλα δημοσιευμένα άρθρα

Δημοσιευμένα βίντεο

Ο Aleix και οι γονείς του μιλούν για τη ζωή τους με το σύνδρομο

Ενημερωτικό δελτίο

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.

Έντυπο ενημερωτικού δελτίου FR
elΕλληνικά