¡Esta temporada navideña, hagámosla un momento maravilloso ayudando a los demás!
Στο DupMECP2, αφιερώνουμε την προσπάθειά μας να βοηθήσουμε τα παιδιά με MECP2 και τις οικογένειές τους όσο το δυνατόν καλύτερα και καθ' όλη τη διάρκεια του έτους.
Το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2 είναι ένα πολύ σοβαρό και καταστροφικό σύνδρομο. Nuestro equipo trabaja incansablemente para crear conciencia sobre los trastornos genéticos raros, desmitificar la investigación y brindar a las familias los recursos y el apoyo que necesitan.
Ωστόσο, δεν μπορούμε να κάνουμε αυτό που κάνουμε μόνοι μας. ¡Necesitamos tu ayuda!
El año pasado, con la ayuda de nuestros miembros, personal, familiares y amigos, pudimos ofrecerles innumerables eventos, actividades y materiales que ayudaron a crear conciencia sobre el síndrome de duplicación MECP2.
Με τη βοήθειά της, το 2024 καταφέραμε να δημιουργήσουμε ένα διαδικτυακό σεμινάριο με δύο μέρη σχετικά με την έρευνα ATTUNE, προσφέροντας στις οικογένειες και τους φροντιστές πολύτιμες πληροφορίες.
Σκοπός της παρούσας έρευνας ήταν να παράσχει σαφείς και προσιτές πληροφορίες σχετικά με τις κλινικές δοκιμές που θα ξεκινήσουν σύντομα και να βοηθήσει τις οικογένειες να προετοιμαστούν για το μέλλον. También nos enorgulleció mucho poder ayudar económicamente a las familias a sufragar los costos de terapias y dispositivos médicos costos.
¿Cómo puedes ayudar?
Este año, puedes marcar la diferencia de una manera verdaderamente significativa. Te invitamos a unirte a nosotros para hacer realidad tus sueños en esta temporada navideña. Muestre su apoyo a nuestras misiones decorando nuestro árbol de Navidad virtual.
Cada luz del árbol ilumina nuestras esperanzas, muestra su apoyo y nos permite hacer una diferencia para nuestros pequeños héroes.
Al decorar nuestro árbol de Navidad virtual, puedes ayudar a mejorar la vida de los niños y las familias. Κάθε στολίδι που τοποθετείτε στο δέντρο μας βοηθάει να:
- Υποστήριξη των οικογενειών, παρέχοντας πληροφορίες και ενημερώσεις, καθώς και αναλαμβάνοντας το κόστος των θεραπειών.
- Concientización sobre el síndrome de duplicación MECP2 y el trastorno genético raro
- Εντατικοποίηση της έρευνας σε καινοτόμες τεχνολογίες για την εξεύρεση θεραπείας
Πώς λειτουργεί;
- Επισκεφθείτε το εικονικό πορτ-μπαγκάζ της γιορτής του Χριστού.
- Elija una o más estrellas o adornos.
- Deja un deseo de Navidad y sube una foto para personalizar tu mensaje en nuestro árbol (opcional)
- Comparte el enlace con tus amigos para amplificar tu buena acción y crear una cascada.
Ελληνικά 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Polski